Een laatste lieve allemaal

(Tekst van Janneke, uitgesproken op de begrafenis)

Ik had nog zo lang willen leven. Ik houd zoveel van het leven. Van de liefde van en voor mijn dierbaren. Van de warmte van de zon. Van muziek waar mijn hart van opspringt. Van rustig genieten van een kabbelende beek tijdens een wandeling. Van rennen, springen in de buitenlucht. De geur in het bos na een regenbui. Van kamperen. Van praten, voelen, denken, gedachten delen. Van heel dicht bij David zijn. Bij Thomas en Jonathan zijn. Van al die andere lieve mensen die ik in mijn leven ben tegen gekomen.

Ik houd zo veel van het leven, ik ben niet klaar om afscheid te nemen. Ik vind het zo onmogelijk verdrietig dat het leven niet bij mij kon blijven.

Ik wou dat ik kon geloven in ooit een hereniging, maar dat kan ik niet, de tijden van mijn geloof daarin zijn voorbij. Ik kan alleen maar zeggen dat ik mijn leven ten volle geleefd heb toen het er nog was, dat ik ervan genoten heb. Ik heb veel moeite moeten doen om een goed leven op te bouwen, na een moeizame start in mijn kindertijd en de gevolgen daarvan in de jaren daarna. Maar toen het me eenmaal was gelukt, heb ik er alles in gestopt en uit gehaald wat ik maar kon, en was het leven mooi. Ik heb fouten gemaakt, menselijk als dat is, en daar heb ik vaak mee geworsteld, maar ik heb ook geprobeerd fouten weer recht te zetten. Ik heb ook dingen goed gedaan, en ik vertrouw erop dat dat er genoeg waren. Ik was blij met mijn leven, heel, heel erg blij, en ik was nog lang niet klaar met leven. Hoe zou dat ook kunnen? Ik was nog lang niet bij de 90 die ik samen met David oud had willen worden. En mijn kinderen hebben hun volwassen leven nog niet bereikt.

Lieve allemaal, ik wil jullie bedanken voor jullie aandacht en steun in de moeilijke jaren van mijn ziekte. Het heeft veel voor me betekend dat ik mijn Lieve-allemaal-berichtjes kon sturen, en dat ze overkwamen. Alle kaartjes, bloemen, telefoontjes, gesprekjes, bezoekjes, hulp, knuffels, sterkte-wensen, berichtjes terug en ook de mensen die aan me dachten maar niet wisten wat te schrijven, hielpen me om overeind te blijven en een goed leven te hebben, hoe moeilijk deze ziektejaren ook waren.

Het leven is een prachtig geschenk. Ik wens jullie een mooie toekomst.

Janneke

Advertentie

 

Verhalen

(Tekst van David, uitgesproken op de begrafenis)

Ik zou verhalen willen vertellen.

Een verhaal gaat over de poster die bij ons thuis aan de muur hangt. Het is een foto van een klein meisje met donker haar, dat door een deuropening naar buiten kijkt. Naast haar staat in grote letters “Je veux vivre!” Ik wil leven. Met een uitroepteken.

Ik weet niet of Janneke in dat meisje zichzelf zag, maar voor haar heeft die poster veel betekend. Toen ze hem kocht was dat uitroepteken eerder een vraagteken. Wil ik wel leven? Ze was een jaar of 30, en moegestreden. Al sinds haar kindertijd had ze zich vreemd gevoeld; onwerkelijk; levend als in een mist. Vaak angstig, en slapeloos. Van binnen was er een stemmetje dat zei dat ze zwak en slecht was; dat ze fouten maakte, en dat fouten maken onvergeeflijk was.

Ze was op haar achttiende naar Groningen gekomen om te studeren aan het conservatorium. Gevlucht uit het ouderlijk huis dat ze vreugdeloos en verstikkend vond, en vol hoop op een nieuw begin. Vrienden maken, en leven van en met de muziek waar ze zo van hield. Maar na twee jaar was de mist teruggekomen. Hulpverleners wisten niet wat er met haar aan de hand was, en konden niet helpen.

Jarenlang heeft ze gedwaald, van therapeut naar crisisopname en weer terug, angstig en uitgeput, amper overlevend. De zuiging van de dood was soms groot. Wat haar overeind hield was hoop. Een klein beetje hoop dat er toch een mogelijkheid was om te kunnen leven.

Uiteindelijk heeft ze een manier gevonden om zichzelf te genezen. Op haar 34e, na twee jaar zelfhulptherapie, had ze het verleden goeddeels overwonnen, en was het vraagteken uitgewist. Ze wilde en kon eindelijk leven. Niet per se met een uitroepteken ̶ een gewoon, gelukkig leven, met werk, een relatie, en kinderen.

Het verhaal zou daarmee klaar moeten zijn. Maar dat was het niet.

Twaalf jaar later werd de poster weer belangrijk. Janneke werd ziek. Kanker, en de diagnose was somber. Maar ze gaf niet op. Ze deed alles om haar gezondheid goed te houden, las wat er te lezen was over haar ziekte, en koos haar eigen pad, soms tegen het advies van de arts in. Zes ziekenhuizen. Vijf operaties. Talloze chemokuren en bestralingen. Na de zwaarste operatie, toen ze op de intensive care lag en de artsen vreesden dat ze het niet zou halen, klampte ze zich aan twee dingen vast: de gedachte aan haar kinderen, en aan het meisje op de poster: ik wil leven.

Vijf jaar geleden werd duidelijk dat de hoop op genezing vervlogen was. Maar hoop is een raar ding. Het komt terug, en verandert in hoop op nog wat tijd. Na elke slechte scan-uitslag, na elke complicatie — hoop op nog een extra jaar leven, hoop op een volgende zomer, tijd om een studie af te maken, om een boek te schrijven. En vooral: om nog wat langer voor je kinderen te kunnen zorgen.

Acht en een half jaar. De artsen waren verbaasd dat ze het zo lang volhield, en dat ze alle zware behandelingen verdroeg. Dat ze niet zei dat het genoeg was geweest. Maar het slot stond toch wel vast…

Dit verhaal kennen jullie. Janneke heeft haar eigen versie opgeschreven: een boek over hoe ze haar trauma’s overwon, en een blog over haar ziekte. Zodat ze lotgenoten er mee kan helpen, die met hetzelfde kampen.

Maar er zijn ook andere verhalen te vertellen. Van geluk. Er is het verhaal van een liefde, die begon met een boswandeling op een lentedag, twintig jaar geleden. Die voorzichtig begon, en uitgroeide tot een diepe band. Die veel kon doorstaan. En die een leven lang had moeten duren.

Er is het verhaal van moederschap, vurig gewenst. Drie kinderen: een dat ongeboren bleef, en twee die ze het leven heeft kunnen geven. Twee jongens, die ze heeft kunnen omgeven met zorg en liefde. En waarvoor ze een moeder heeft kunnen zijn ondanks haar ziekte. Wat ze had willen blijven doen tot ze oud en grijs was.

Ik zou wel verhalen willen vertellen. Van hoe lief ze was, hoe wijs en slim en dapper. Hoeveel ik van haar heb gehouden, en nog steeds houd…

Maar nu lukt dat niet goed. De verhalen zijn te vroeg geëindigd. Het is moeilijk om het geluk dat er is geweest, goed te zien. Er is vooral verdriet en leegte, en soms lijken die onmetelijk. Maar Janneke heeft me laten zien dat je moet volhouden, dat het mogelijk is om het geluk te hervinden, ook al duurt het lang.

Ik hoop dat jullie je eigen verhalen over Janneke hebben, en dat we die met elkaar zullen kunnen delen. Om daaruit steun te putten voor de tijd die komen gaat.

 

5 februari 1963 – 11 juli 2018

Janneke is vanavond weggegleden uit een diepe slaap en om tien over negen overleden.

 

Buiten bewustzijn

Lieve allemaal,

Janneke is niet meer bij bewustzijn.

Maandag had ze een onverwachte opleving. De medicatie tegen de onrust werkte. Ze dronk gretig, en at zelfs wat fruit. Tot mijn verbazing vroeg ze of een paar goede vriendinnen nog langs konden komen. Die zijn geweest; dat was goed. Maar daarna was ze wel uitgeput.

We konden ook merken dat ze steeds vaker geestelijk afwezig was. Gedurende de dinsdag werd dat nog sterker, en tegen de avond reageerde ze vrijwel niet meer op ons. Ze werd ook erg onrustig. Ze leek opeens ook weer pijn te hebben, maar het was niet duidelijk of dat echt was of een hallucinatie. ‘s Avonds laat heeft ze een injectie met midazolam gekregen, om haar in slaap te brengen. Dat zal zo blijven.

Het is woensdagochtend. We wachten nu op het einde.

Ik heb geen woorden voor mijn verdriet.

Liefs, David

 

Ze is er nog

Lieve allemaal,

Janneke is er nog, laat ik daar mee beginnen. Gisteren ging ze zo hard achteruit dat het de vraag was of ze de avond zou halen, maar ze is de nacht en de dag doorgekomen, en het ziet er nu naar uit dat ze nog wel een paar dagen meer heeft.

De pijn is onder controle, maar ze lijdt. Ze heeft vooral last van hallucinaties. Die waren gekomen met de start van de morfine en ze worden steeds sterker, ondanks het verminderen van de dosering. Ze had vandaag veel moeite om waan en werkelijkheid te onderscheiden, en was vaak angstig. Het is zoeken naar medicatie die haar wat rustiger kan maken.

Maar de wil om te leven is ongebroken. Ze lacht als ze de kinderen ziet en geeft hen een dikke knuffel. De jongens moeten zich dan wel over haar bed buigen, want overeind komen lukt haar niet meer. Het is amper te geloven hoe snel het is veranderd. Twee weken geleden had ze nog plannen om op vakantie te gaan, en liefst naar het buitenland.

Het liefst zou ik alle lieve, warme reacties die jullie hebben gestuurd, aan Janneke voorlezen. Maar ze zegt dat ze daar niet meer de energie voor heeft. Hetzelfde geldt voor bezoek. Ze dacht dat ze nog tijd zou hebben om alle goede vrienden nog een keertje te zien, en op een goede manier afscheid te nemen. Maar ze is overvallen door de snelle teruggang. Ik denk ook dat de emotionele last van een afscheid voor haar nu niet hanteren is. Dat, in combinatie met de fysieke ellende en de pijn van het moeten loslaten van het leven zelf, is te zwaar. Ik hoop dat jullie daar begrip voor hebben.

Liefs, David

 

Bergafwaarts

Lieve allemaal.

De toestand van Janneke is de laatste dagen snel achteruit gegaan. Sinds ze dinsdag thuis kwam uit het ziekenhuis had ze veel last van misselijkheid, kon geen eten binnenkrijgen, en te weinig vocht. Ze verzwakte zienderogen. Opstaan en lopen werd steeds moeilijker. Vrijdag was duidelijk dat het niet langer zo ging, en is ze weer naar het ziekenhuis gebracht. Maar artsen kunnen niet veel meer voor haar doen.

Inmiddels is ze weer thuis, zodat ze de laatste periode hier kan zijn. Ze ligt op een bed in de woonkamer. Er is 24-uurs zorg ingeschakeld. Thomas is teruggekomen van de zeilschool, waar hij net zou beginnen aan zijn eerste week als zeilinstructeur. Janneke’s broer en zussen zijn geweest, om afscheid te nemen.

Het is nu wachten op wat komen gaat. De tijd die Janneke nog heeft telt niet meer in maanden of weken, maar in dagen.

We hebben al veel tranen weggeveegd. Er zullen er nog meer komen.

Liefs, David

 

Weer thuis, maar het gaat niet goed

4-7-2018

Lieve allemaal,

Ik ben gisteravond thuis gekomen, maar deze eerste dag ging niet goed. Morgen komt er in ieder geval iemand van de thuiszorg in verband met de morfinenpomp – ik heb nu een morfinepomp in plaats van fentanylpleisters. De bedoeling was dat ik me met zo’n pomp beter voelde, maar vandaag was ik zo misselijk, vermoedelijk van de morfine, dat ik vooral heel erg ziek was. David en ik denken dat dit komt doordat de instelling van de draagbare meeneempomp iets hoger is dan die van de infuuspomp die ik in het ziekenhuis had. We hopen dat het morgen beter gaat door gewenning. Zo niet, dan moet de oncoloog in het zieenhuis hier denk ik naar kijken.

We hebben het met de artsen ook nog gehad over toch weer gaan gebruiken van anti-tumormedicijnen. Maar de arts denkt dat ik daarvoor teveel ben verzwakt, en ik denk dat hij daarin dit keer gelijk heeft. Hij legde ook uit hoe de blaasontsteking en de tumorgroei met elkaar verweven zijn geraakt.

Het zal nog maar kort zijn, maar hoe lang dat ‘kort’ is, dat weten we niet.

Het is toch fijn om weer thuis te zijn. Maar ik moet wel snel in ieder geval een beetje opknappen. Anders moet er op zijn minst veel meer thuiszorg komen dan alleen het verzorgen van de morfinepomp. Ik heb de hele avond op de bank geslapen. Het is tijd om fnaar mijn echte bed te gaan. Morgen kijken we verder.

Liefs,

Janneke

 

Alweer in het ziekenhuis

26-6-2018

Lieve allemaal,

Ik lig weer in het ziekenhuis. Vrijdagavond kreeg ik koorts en hevige pijn, en ’s nachts ben ik weer in het ziekenhuis beland. De blaasontsteking is nog steeds niet onder controle en dat is zorgwekkend. De infectie is inmiddels ook in mijn bloedbaan beland. Hopelijk gaat de antibiotica die ik via het infuus krijg nu echt zoden aan de dijk zetten.

De oncoloog wil nog wel proberen een antikankermedicijn in te zetten (de kans dt het iets doet is niet groot maar ik wil alles proberen), maar zolang die infectie er nog is, vindt hij dit een te grote belasting voor mijn lichaam en niet verantwoord. Hij maakte aan alle kanten duidelijk dat ik er rekening mee moet houden dat het niet lang meer duurt. Die conclusie had ik zelf ook al getrokken. Het voelt heel verdrietig en verbijsterend en onbegrijpelijk.

Ik hoop dat ik opknap van deze infectie en de buikpijn. Ik ben nog erg moe en slaap ee groot deel va de dag en heb veel pijn. De koorts is wel weg. Ik hoop dat ik dan nog een paar weken of mischien wel maanden heb waarin ik dingen kan doe die ik belangrijk vind. Ik weet niet hoe ver ik nog kom.

Liefs,

Janneke

 

Weer thuis

17-6-2018

Lieve allemaal,

Ik ben vrijdag aan het eind van de dag weer thuis gekomen. Helaas wel met forse buikpijn door verstopping. Maar het begint nu langzaam op te knappen, en het is hoe dan ook fijn om thuis te zijn, bij David en de kinderen, in mijn eigen bed te slapen, naar buiten te kunnen, lekker te eten (voor zover dat op het moment lukt).

De laatste dagen in het ziekenhuis was ik gelukkig fit genoeg om af en toe naar buiten te gaan. Het is wel een eindje lopen, maar het ziekenhuis hier heeft een mooie binnentuin, en de zon scheen. En dan kocht ik ook iets te eten wat veel lekkerder was dan de standaardziekenhuis maaltijden – hoezeer de koks ook hun best doen, het blijft moeizaam met die maaltijden. En de broodmaaltijden vind ik er nog het ergst. Dus ik heb mijzelf (vóór ik buikpijn kreeg) getrakteerd op een heerlijk knapperig meergranenbroodje met zalm en ei en salade. En een aardbeiensmoothie. Maar thuis is het het beste.

Het verdriet en de angst blijven. Maar ook dat is thuis beter te hanteren dan in een ziekenhuisbed, hoe lief de verpleegkundigen ook zijn.

Liefs,

Janneke

 

Chemo werkt niet, tumoren groeien snel

14-6-2018

Lieve allemaal,

Ik heb gisteren de uitslag van de CT-scan gekregen. Die sloeg al miijn hoop op een mooie zomer in duigen. De tumoren groeien nog steeds heel snel. Dat is moeilijk te rijmen met dat ik me goed voelde de afgelope maanden, en met de gedaalde tumormarkers. Maar het is toch zo.

Volgens de arts was alles zelfs sneller gegroeid dan voor deze chemo, maar toen ik later zijn cijfers op een rijtje zette, vroeg ik me af of dat wel klopte. Hij zei bij de vorige,kuur, met Pantumimab, dat de tumoren in twee maanden tijd verdriedubbeeld waren. Nu zijn hij dat bij de huidige kuur metnIrinotecan, de tumoren in  vier maanden tijd verdubbeld waen. Dat is nog steds angstwekkend snel, maar wel langzamer, volgens mij.

In ieder geval betekent deze uitslag dat deze kuur gaat stoppen. Volgende week gaan we weer rond de tafel zitten om te praten over opties voor hoe nu verder, maar hij gaf al aan dat hij niets meer wist, en dat de meest waarschijnlijke uitkomst is dat er niets meer aan behandeling volgt. Ik weet zelf ook niet meer iets waarvan ik echt verwacht dat het kan werken.

Ik ben heel bang dat de tumorgroei nu met het stoppen van de chemokuren helemaal de pan uit rijst. En hoe lang heb ik dan nog? Een maand? Twee maanden misschien?

Al  mijn stiekeme plannejes voor een vakantie in aiugustusin Engeland met Jonathan, die zo graag naar Engeland wil, kunnen in de prullenbak.

Ondertussen lig ik ook al sinds zondg in het ziekenhuis vanwege die blaaontsteking die maar niet overgaat en waarbij ik koorts kreeg. De verantwoordelijke bacterie is vrijwel overal resistent tegen. Ik krijg nu een antibiotica die alleen via een infuus gegeven kan worden, vandaar dat ik in het ziekenhuis moet blijven. Ik hoop alsjeblieft dat dit nu helpt.

Ik hoop ook heel erg dat ik het de afgelopen decennia mis heb gehad met mijn ideeën over leven en dood. Dat er toch een leven bestaat na de dood, al kan ik met niet voorstellen hoe dat kan omdat bewustzijn toch verbonden zit aan je lichaam je hersenen en je ervaringen, en niet los darvan kan bestaan, denk ik. Maar op de momenten dat ik er toch in kan geloven, voelt de toekost minder grimmig. Toch blijft het daarbij wel zo dat ik er zeker van ben dat er geen contact mogelijk is tussen levenden en doden. Ik zal niet meer bij David en Thomas en Jonathan zijn, en zelfs als er dan wel een leven na dit leven bestaat, is dat niet op de plek waar ik wil zijn: bij David, bij Thomas, bij Jonathan. Het is niet te verdragen bij hen weg te zijn.

Ik heb erg veel gehuild gisteren en vandaag.

Liefs,

Janneke