19-3-2010
Lieve allemaal,
Vanmorgen hebben David en ik een gesprek gehad met de arts van woensdag omdat het gesprek toen zo fout was gelopen. Wij hadden zelf aan de bel getrokken gister, maar hij had ook het gevoel gehad dat het niet goed was gegaan en wilde daar ook graag een gesprek over.
Hij gedroeg zich lang niet zo horkerig als woensdag, maar begreep ook niet echt wat er nou was misgegaan. We hebben ons best gedaan hem uit te leggen waarom het niet goed werkte hoe hij deed en waarom ik daar zo van streek van was geraakt. Hij luisterde en leek wel zijn best te doen het te begrijpen en heeft gevraagd hoe hij het dan beter kon doen. Maar hij leek het niet te snappen en hij bleef steeds aan ons uitleggen waarom hij de dingen zo gedaan had als hij had gedaan. “Ik ben nou eenmaal oncoloog en dat betekent dat ik slecht nieuws moet brengen.” Dat hij dat nieuws op verschillende manieren kan brengen en dat dat uitmaakt voor een patiënt, besefte hij niet.
Op een gegeven moment leek hij er wel iets van te begrijpen, maar dacht hij daarbij dat ik een heel speciaal geval was bij wie hij zo’n gesprek op een heel speciale manier moest voeren. Als ik hem dan maar zou zeggen hoe, dan zou hij dat zo doen – en dan kon ik maar beter hem als arts houden want hij wist dit nu dan, en een ander zou dat dan weer bij mij moeten uitvinden. Dat ik iets heel gewoons vroeg, en dat ik simpelweg een arts wil met inlevingsvermogen zodat die zelf wel weet hoe zoiets wel en niet te brengen – hij vatte het niet.
We werden in het gesprek bijgestaan door een psychologe die mij rond de operatie ook geholpen heeft. In de loop van het gesprek zei zij tegen de arts dat zoals zij hem nu meemaakte en zoals zij mij kent, ze wel kon voorzien dat het contact niet goed zal gaan.
De eindconclusie van ons alle vier was dat ik beter naar een andere arts kan overstappen. De ziekte, de behandeling en de prognose zullen er niet door veranderen, maar een meer begripvolle houding van een arts kan het wel minder ondragelijk maken. De psychologe wist wel een oncologe met wie het waarschijnlijk beter zal gaan, en ze gaan mij nu bij haar inroosteren.
Na afloop hebben we nog even alleen met de psychologe gesproken. Zij vond dat we het gesprek goed gevoerd hadden. En ze zei dat ze de arts, die haar om feedback heeft gevraagd, er nog op zal wijzen dat hij geen enkele keer iets tegen ons gezegd heeft als “wat vervelend voor jullie dat het gesprek van woensdag voor jullie zo naar is geweest”. Dat dat wel het minste was wat hij had kunnen doen…
Ik heb een paar klotedagen en -nachten gehad, en ga nu proberen nog even te slapen. Voel me in ieder geval opgelucht over dit gesprek en de verandering van arts.
Het begin van de chemokuur is trouwens verplaatst naar woensdag.
Liefs,
Janneke
Lieve Janneke,
Goed zo!
Hier heb je heel goed aan gedaan!!!
Liefs S.
Lieve Janneke,
Wat een dappere zet van je!
En wat ontzettend knap van je dat je de moed nog hebt om dat gesprek aan te gaan. Ik kan alleen maar op dit moment mijn enorme bewondering voor je uitspreken en hopen dat de chemokuren hun werk zo goed mogelijk gaan doen. Je weet nooit hoe je er op reageert en hoeveel het nog oplevert. En wie weet heeft je nieuwe arts wel een iets andere kijk op het geheel.
Ik weet dat je niks positiefs meer kunt bedenken, maar ik blijf toch voor je hopen en “bidden” op een wonder. Aan jouw wilskracht zal het niet liggen!
Ik wens je alle kracht en liefs,
N.
Hoi Janneke,
Fijn dat je bij een andere arts terecht kan.
Ik vind het heel bijzonder dat je steeds verslag doet van de hel waar je doorheen gaat.
Ik hoop dat je de dagen voordat de chemo begint, een beetje kan uitrusten.
Groetjes, H. ( en E.)
dag janneke,
je mails laten veel indruk bij me achter.
verbaas me ongelooflijk dat er nog steeds dit soort artsen bestaan–zeker artsen die met deze gevoelige materie om moeten gaan. kan me zo verschrikkelijk goed voorstellen dat jullie je niet gehoord hebben gevoeld. afschuwelijk–heb er geen andere woorden voor!
kan me natuurlijk geen voorstelling maken hoe je je voelt. vind je verschrikkelijk dapper hoe je schrijft over hoe je dit alles ervaart. voor mij voelt het alsof je tegenover me zit en me je verhaal vertelt. echt jij. mooi.
ik ga je heel veel sterkte wensen voor de komende chemokuur.
hoop echt verschrikkelijk van harte dat je een beetje rust kunt vinden en samen kunt zijn met David en de kinderen.
alle goeds en liefs
m.
Dag lieve Janneke,
Tjongejongejonge. Wat een horkemans. En wat goed van je dat je er snel opnieuw op af bent gegaan. Je hebt toch verdorie wel wat anders aan je hoofd dan communicatielessen aan horken geven! Zijn boodschap was ook los van de manier waarop hij het zei wel pijnlijk duidelijk. Dat is het dan. Je angst wordt bewaarheid. Nauwelijks een faire kans dus. Kan me voorstellen dat dat de benen onder je vandaan slaat. Zo steeds definitiever oog in oog met de dood komen te staan. Afschuwelijk en onrechtvaardig is het. En dan moet je nog ergens de moed vandaan halen om aan die chemo te beginnen. Bijna onbegonnen werk. Zo aan een rottherapie beginnen terwijl je weet dat het maar tijdelijk effect zal hebben. Daar heb je al je vechterskwaliteiten voor nodig. Maar die heb je Janneke, jij hebt al zoveel bevochten.
Ik denk dat de put nu heel zwart en diep is. Dat het geen doen is om de dag te plukken omdat alles onder een zwarte deken ligt. Moet moeilijk zijn om dit te weten en toch ook een beetje het ritme van het leven nog vast te houden voor de jongens. Je wilt ze wel elke dag voor 1000% portie knuffels en liefde geven. En David ook. Terwijl je ook boos en bang bent. Heb je een honkbalknuppel? Mep je kussens maar helemaal beurs. Gooi serviesgoed dat je toch al nooit zo aanstond nu eindelijk aan flarden. Jank de hele buurt bij elkaar. En houd die strohalmen vast. Janneke, ik vind het godvergeten klote, ik weet niet wat ik anders kan zeggen.
Ik bel je binnenkort.
Veel liefs en moed,
J.
Lieve Janneke,
Wat een hark van een dokter! De uitslagen zijn allemaal al beroerd genoeg en dan nog iemand, die helemaal niet begrijpt wat dat voor jullie betekent. Wel goed, dat dat toch door het ziekenhuis wordt opgepikt en dat jullie nu naar een andere arts kunnen.
Toen ik zelf geopereerd werd, lag ik naast een vrouw in het ziekenhuis, die trainingen gaf aan zorgpersoneel en dan vooral op het gebied van klantvriendelijkheid. Ze vertelde dat sommige artsen niet eens een kennismakingsgesprek met haar willen en het allemaal maar onzin vinden. Als arts zijn ze heel goed, maar dat vinden ze dan ook voldoende. Ze willen niet praten over zaken zoals het menselijk aspect, hoe ga je met patiënten om, hoe vertel je dingen, hoeveel tijd en aandacht geeft je iemand. Soms wordt zij zelf ook heel onbeschoft behandeld. Tijdens de studie medicijnen wordt veel aandacht besteed aan de medische kennis, maar veel minder aan de psychologische kant, al schijnt dat wel steeds beter te worden. Zelfs als deze vrouw artsen en verplegend personeel wijst op hun gedrag, zien en begrijpen ze het soms nog niet. Zeker als je slecht nieuws krijgt, is het vervelend als dat met de botte bijl gebeurt en als ze dat dan ook nog niet snappen …….
Ben je weer wat aangesterkt na je operatie? En heb je wat kunnen genieten van man en kinderen?
Veel sterkte met je chemo woensdag!
Hartelijke groeten G.
Hoi Janneke,
Lees net je mailtjes.
Tjonge, wat een waardeloos nieuws.
Als dat dan ook nog eens zo onpersoonlijk wordt verteld, kun je zo iemand helemaal wel wat doen.
Dat zo iemand arts wordt, niet te geloven.Maar wat een slecht nieuws voor jullie.
Elke keer krijg je weer wat hoop en vervolgens wordt het de kop ingedrukt.
Je krijgt elke keer weer een dreun.
Wat zul je jezelf zielig vinden, en terecht!Wel dapper dat jullie een gesprek hebben aangevraagd.
Sommige mensen denken dat ze het goed doen en hebben helemaal niet door dat het wel eens anders zou kunnen. Het feit dat jullie het nu kenbaar hebben gemaakt doet hem misschien eens achter zijn oren krabbelen.Nu je energie in het aankomende gaan stoppen, want het zal een zware tijd worden
(en dan zeggen ze ws nog steeds dat je goed voor jezelf moet zorgen, je krijgt door al die spanning geen hap door je keel en slapen, pffff knap als je het kan).Lieve Janneke, de wonderen zijn de wereld nog niet uit.
Wie weet…..als je het niet probeert………………
Het zal moeilijk zijn en worden, maar probeer positief te blijven (jaja, wij hebben makkelijk praten).
Geniet, geniet, geef je man en kids dikke knuffels.
Wij denken heel veel aan jou, helpt jou niet beter worden, maar misschien wel tot steun!!!!!!!!!Liefs namens ons allen
M.
Lieve Allemaal 