Moeilijk

7-2-2011

Lieve allemaal,

Ik heb een moeilijke dag gehad na een moeilijk gesprek in het ziekenhuis, en ik vind het lastig om de boel op een rijtje te krijgen en op te schrijven.

Eerst maar wat makkelijkers dan. Ik knap op van de operatie van een maand geleden, ben inmiddels zover dat ik een paar honderd meter kan fietsen (zelfs tegen de wind in) om de kinderen uit school te halen. Ik kan weer fluitspelen, het lukt me om in de hoogslaper van de kinderen te klimmen om nog even bij hen te liggen voor ze gaan slapen en ik denk niet meer “shit” als ik een trui aan of uit moet trekken, mijn ribben doen niet zo vreselijk pijn meer.

En nog iets makkelijks – via de psychologe van het ziekenhuis hebben we excuses gekregen van de longarts die we laatst spraken en die tijdens het gesprek met ons een aantal pijnlijke missers maakte, zoals telefonisch tegen een collega zeggen dat hij ons er eerst “uit moest bonjouren” voor hij verder kon praten. Hij vindt zelf ook dat hij het gesprek met ons niet goed heeft gevoerd. Dat is in ieder geval wat.

Prettig is ook dat de arts die we vandaag spraken als coördinerend arts wil optreden, hoewel dat eigenlijk buiten haar functie valt. Maar ze zag wel dat mijn situatie zo ingewikkeld is geworden en dat er zoveel mis is gegaan wat betreft organisatie in het ziekenhuis dat er toch iemand dat moet gaan doen en zij wilde dit daarom wel.

Wat gespreksvoering betreft was er vandaag niets mis. De arts kenden we al en is een prettige vrouw om mee te praten, daarom hadden we ook om een gesprek met haar gevraagd. In de situatie van het voeren van slecht-nieuws-gesprekken hadden we haar nog niet meegemaakt, maar ook die kunst blijkt ze te beheersen. Daarmee blijft het alleen nog wel beroerd om zo’n gesprek te hebben.

In wezen was het niet eens echt nieuws dat ze bracht. Het is het verhaal dat we al vaker te horen hebben gekregen, maar wel pijnlijk om weer te horen. Dat verhaal is dat ondanks alle geslaagde operaties de prognose nog steeds slecht is. Dat heeft te maken met het soort tumor dat in mijn darmen heeft gezeten en het gedrag van die tumor wat betreft uitzaaiingen – het aantal, de verschillende plekken waar ze ontstaan zijn en het feit dat er recent nog een nieuwe tumor bijgekomen is. De verwachting van de arts, op grond van de ervaringen met dit type tumoren, is dat er nog meer tumoren zullen gaan groeien. Ze kunnen me niet elke drie maanden opereren, en preventief chemotherapie geven blijkt ook niet te kunnen. Chemotherapie gaan ze alleen nog geven als ze besluiten om tumoren niet meer te opereren en zal dan alleen levensverlengend zijn.

De oncologe verwacht dat we in de komende tijd zullen aanlopen tegen de grenzen van wat te opereren is. En tegen de vraag of opereren, als dat wel mogelijk is, nog onder “medisch zinvol handelen” valt. Operaties zouden er in die situatie alleen maar toe leiden dat ik flink ziek ben van de operaties, terwijl ik er eigenlijk niets mee opschiet omdat er kort daarna alweer nieuwe tumoren zijn waar ik dan toch aan dood ga. Het leidt er dan alleen toe dat ik extra ziek en verzwakt ben in die laatste tijd. Dan komen er uitspraken langs als “dat we streven naar zo lang mogelijk leven met een zo goed mogelijke kwaliteit” – het soort uitspraken waar je niet vrolijk van wordt.

Eerder had de leverchirurg gezegd dat er elke drie maanden een CT-scan zou komen, omdat ze op die manier op tijd zijn om in te grijpen als er nieuwe tumoren ontstaan. Aangezien ik in december een scan heb gehad, had ik er in maart weer een verwacht. Maar ik kreeg laatst een oproep voor mei. Dat verontrustte me, en ik vroeg daarom vandaag aan de oncologe of die oproep voor die scan vervroegd kan worden. Maar daar bleek zij niet zo’n voorstander van te zijn, vanwege het bovenstaande verhaal. Als er in maart weer wat gevonden wordt, betekent dat weer een operatie. Als er in juni vervolgens weer wat gevonden wordt, had die operatie van maart beter niet kunnen plaatsvinden. Daarom wil zij liever wachten tot mei en kijken hoeveel tumoren er dan zijn en waar ze zitten, om zo een betere inschatting te kunnen maken of behandelen nog zinvol is. Dat vond ik erg moeilijk om te horen. Haar verwachting is dat ik dit niet ga overleven.

Ze gaf mij de tijd om hierover na te denken en we hebben een nieuwe afspraak voor aanstaande vrijdag. Voor zover ik begrepen heb, kan ik uiteindelijk toch vragen om het vervroegen van de scan als ik dat beslist wil.

Later op de dag heb ik nog een gesprek gehad met mijn huisarts, samen met David. We hebben hierin met name overlegd wat we vinden van het uitstellen van de CT-scan en de voor- en nadelen van eventuele volgende operaties. Uiteindelijk kwam mijn huisarts tot de conclusie dat er eigenlijk niet zoveel is dat tegen een scan in maart pleit, behalve de dosis röntgenstraling die ik er weer bij krijg, aangezien je met de uitslag in de hand nog altijd kunt besluiten wat je wel of niet doet.

Er zijn grofweg drie mogelijke uitslagen: 1. De beste, namelijk dat er geen nieuwe tumoren zijn. De kans daarop is erg klein maar hij is er wel. 2. Er wordt een kleine tumor gevonden. Dan kun je besluiten om het nog even aan te zien. De situatie is dan niet hoopgevend, want er ontstaan dus kennelijk wel in korte tijd nieuwe tumoren, maar je hoeft niet onmiddellijk te opereren en kunt wachten tot een volgende CT-scan meer duidelijkheid geeft. 3. Er wordt een grote tumor gevonden. Dan staat de zaak er slechter voor en moet je kiezen tussen onmiddellijk opereren of opgeven omdat eruit blijkt dat de tumorgroei zo agressief is dat ik toch geen kans maak. Wat tegen opgeven pleit is dat ik nog steeds goed herstel van operaties, toch steeds weer een goede conditie krijg en verder niet ziek ben. Een andere mogelijkheid is dat de tumor niet te opereren is, dan houdt het natuurlijk op.

Al met al hebben we in het gesprek met de huisarts besloten een second opinion te vragen in het Van Leeuwenhoekziekenhuis. In het Z-Ziekenhuis hebben we verschillende meningen van verschillende artsen gekregen, het zou goed zijn als we nu meer informatie krijgen van andere deskundigen die er “fris” naar kunnen kijken.

Ik voel me geradbraakt op het moment. Het afgelopen weekend heb ik mijn verjaardag gevierd, wat aan de ene kant heel goed voelde om te doen (ik ben toch maar weer een jaar ouder geworden en dat durfden we een jaar geleden nauwelijks te hopen) en aan de andere kant geregeld sterk het gevoel naar boven haalde dat dit mijn laatste verjaardag was. Het gesprek van vandaag sloot daar wel erg bij aan. Het is lastig om weer ergens hoop vandaan te halen, en die heb ik toch nodig zelfs al leef ik zoveel mogelijk bij de dag en weet ik dat ik niets voor de langere termijn kan plannen. Ik kom weer uit bij het woord waar ik een jaar geleden mijn eerste “collectieve” mailtje mee eindigde: het is klote.

Liefs,

Janneke

Hoi Janneke,
Ik sluit me bij je laatste woorden aan. Het geldt trouwens nog steeds dat als ik de jongens een keer op moet halen dat prima kan, want zij zijn een half uur eerder vrij dan N. Kunnen ze hier spelen.
Sterkte, groetjes, M.

Lieve Janneke,
Wat zitten jullie toch in een vreselijke 8baan. Zo zit je nog te stralen achter een stuk taart, zo staat alles toch weer op zijn kop. Tuurlijk houd je al met vanalles rekening maar confronterend is het wel. En je moet het maar weer een plaatsje geven en je moet maar weer optimistisch blijven en je wilt zo graag ook gewoon genieten van hoe goed het nu gaat. Gojjemikkie, hoe moet je dit allemaal doen?
Het lijkt me heel verstandig en fijn een goeie second opinion te krijgen. Misschien zijn dan alle opties, wensen, gedachten dan voor jullie ook beter te ordenen.
Bedenk eens hoe sterk jullie eigenlijk zijn, dat je dit allemaal aan kan, laat staan hoe je steeds weer herstelt na die heftige operaties; ongelofelijk.
Blijf lekker doorfluiten en tegen de wind in fietsen alsjeblieft: courage!
Alle liefs en tot gauw, J.

Lieve Janneke,
Wat een slag. Weet niet wat te schrijven. Had dinsdag nog willen informeren hoe het gesprek gegaan was maar had dit niet verwacht. Naief misschien. Na de opluchting van het toch kunnen opereren was de stemming toch weer ietsje optimistischer. Nu wordt met zachte hand er hoop ontnomen. Vond het heel fijn en goed om op je verjaardag te kunnen zijn (het koekje dat I. je gaf had ze meegenomen om je te troosten) Ik wil je nog bellen maar het is nog niet gelukt: ben overdag steeds niet thuis en op plaatsen waar je niet even rustig kunt praten. Ga nog wel doen.
Wil je alles wel wensen
met liefs,
X.

Lieve Janneke,
Jeetje. Je wist het wel ergens driehoog achter, maar als het dan ineens toch weer in de voortuin ligt, zo zichtbaar en zo levensgroot, dan komt het opnieuw hard aan. Wat een dag had je maandag zeg, met al die gesprekken en dat denken over de volgende stap. Met een upje – fijn dat die oncologe het coördineren op zich wil nemen – en een enorme downer. En vandaag weer verder praten. Pfoeh, wat een week. Moeilijk om de moed erin te houden met al die sombere voorspellingen, lijkt me. Hoe heb je je er doorheen geworsteld?
Een second opinion in het AvL biedt vast houvast bij het op de rij zetten van de mogelijkheden. Ze zijn daar zo ‘into kanker’ en ook met zoveel uitzonderingen en bijzondere gevallen gewend te werken, dat je daar ongetwijfeld iets kunt halen. Het lijkt me wel een enorme toestand voor je – dat dan weer wel – want natuurlijk ver weg…. David aan je zijde betekent in dat geval waarschijnlijk dan ook weer dat de kids even onder andermans hoede moeten. En moet je dan weer het een en ander aan onderzoek laten gebeuren daar, of maken ze gebruik van de al gemaakte beelden? Pffff, wat een keuzes. Hoop dat vandaag je weer wat meer duidelijkheid biedt voor de volgende stap. Dat is fijner om het weekeinde mee in te gaan dan met een overload aan vragen en dilemma’s.
Spreek je binnenkort – als je vrijdag ivm deze ontwikkelingen andere dingen moet doen, dan laat maar weten, hè!
Hou je haaks.
Liefs,
J.