Deprimerend gesprek

27 december 2012

Lieve allemaal,

Afgelopen maandag hebben we een gesprek gehad met de oncologe in het Z-Ziekenhuis. Ik kwam er volkomen lamgeslagen van thuis, alsof ik met lood verzwaard in een moeras was gekieperd en moest proberen mijzelf er aan mijn haren weer uit te trekken. Hopeloos, uitzichtloos en in paniek. David was ook bang, somber en moedeloos.

Maar ik kon niet bij de pakken gaan neerzitten — ook al had ik geen flauw idee hoe, ik moest voor Thomas en Jonathan min of meer de schijn ophouden dat alles in orde was en ik moest mijzelf weer zo ver bij mijn positieven krijgen dat ik hen aan het eind van de middag naar de kerk kon brengen waar ze een generale repetitie hadden en daarna het kerstconcert speelden. Ik was erg dankbaar dat ik zelf niet hoefde te dirigeren, ik was te ver van de wereld om er nog enig idee van te hebben hoe een driekwartsmaat in elkaar zat, laat staan dat ik nog wist op welk moment ik die zou moeten inzetten. Het was al ingewikkeld genoeg dat ik ouders van mijn fluitleerlingen tegen het lijf liep die nog van niets weten. Het hielp om even bij een vriendin langs te gaan bij wie ik het verhaal van het deprimerende gesprek een beetje op een rijtje kon zetten waardoor ik in ieder geval zover kwam dat ik kon huilen in plaats van verdoofd en verlamd te verdrinken in paniek. Het hielp ook dat ik het daarna toch voor elkaar kreeg om te genieten van al die kinderen die muziek maakten in de kerk, en dat ik zelf kon zingen. David en ik hebben vervolgens tot half twee ’s nachts zitten praten om een uitweg te zoeken uit mijn niet meer te hanteren angst en somberheid.

Het was een totaal ander gevoel dan we hadden toen we uit Amsterdam kwamen. Toch waren de feiten die besproken waren dezelfde als die in Amsterdam aan de orde zijn geweest:
1. ik ga dood;
2. we gaan proberen het nog zo lang mogelijk te maken met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, waarbij het belangrijk is dat ik zo veel mogelijk bij mijn kinderen ben;
3. waarschijnlijk is HIPEC of een andere lokale behandeling niet mogelijk, vanwege de plek waar de tumoren nu zitten en vanwege mogelijke tumoren elders;
4. we gaan pas met experimentele behandelingen bezig als chemo niet meer werkt.

Aangezien beide artsen het hierover eens waren, hoe kan het dan dat deze twee gesprekken zo anders uitpakten voor David en voor mij? Waarom kwamen we hoopvol uit Amsterdam, en bang en somber uit het Z-Ziekenhuis? Een reden is wellicht dat de oncologe in het Z-Ziekenhuis de scanbeelden wel had gezien, en de arts in het AvL niet, en de arts in het Z-Ziekenhuis daarom een veel somberder verhaal hield. Een andere reden is misschien dat de arts in het AvL de neiging had het glas als halfvol te beschrijven en alles te noemen wat nog mee kon zitten, zoals chemo die voor remissie kan zorgen en HIPEC die misschien toch nog mogelijk is, terwijl de oncologe in het Z-Ziekenhuis het alleen had over het lege deel van het glas, benadrukte hoe ellendig het er voor staat en wat er allemaal nog tegen kan zitten. Daarbij was ze allervriendelijkst en begripvol, en toonde ze veel betrokkenheid en medeleven, maar op zo’n moedeloos makende manier dat ik het gevoel had dat ik alleen al aan de somberheid en angst die dat gesprek opleverde kon doodgaan.

Verder was er eigenlijk weinig aan te merken op hoe de oncologe het gesprek voerde. Ze luisterde goed en erkende ruiterlijk dat het niet handig was geweest om mij slecht nieuws per mail te vertellen, en ze beloofde dat niet weer te zullen doen. Ook maakte haar verhaal duidelijk waarom ze het gesprek van drie weken geleden zo stuntelig heeft gevoerd. Ze vertelde nu dat ze toen serieus heeft overwogen ons de uitslag van de scan niet naar waarheid te vertellen, maar dat ze heeft beseft dat ze daarmee ons vertrouwen zou verspelen en dat ze dus niet mocht liegen. Vervolgens heeft ze er toen alles aan gedaan om het gesprek zo te voeren dat ze niet loog maar dat wij de waarheid toch niet door zouden krijgen. Dat mislukte — wij weten inmiddels genoeg van deze ziekte om conclusies te kunnen trekken uit een behandelvoorstel met alleen chemo, en mijn latijn is ook nog goed genoeg om te snappen waarover ze het heeft als ze het woord ”buikvlies” probeert te vermijden door uit te wijken naar de latijnse term. De manier waarop ze toen probeerde om de feiten heen te praten dwong ons er wel toe om in dat gesprek zelf de conclusie uit haar wollige verhaal te trekken en die uit te spreken (een rottig scenario voor een slecht-nieuwsgesprek maar het is niet voor het eerst dat het zo gaat), waarop ze die conclusie schutterig en met zichtbare tegenzin beaamde. Nu zei ze daarover dat ze liever had gehad dat we het nog niet hadden geweten. Ze had gehoopt ons met een half verhaal naar huis te kunnen laten gaan zodat we nog een tijdje rust hadden gehad: ”Ik had het drama nog even willen uitstellen.” Ook wilde ze liever niet dat wij de waarheid wisten om zo te voorkomen dat ik me zou laten verleiden tot een grote en riskante ingreep als HIPEC, als die al mogelijk zou zijn: ”Ik heb mensen gezien na een HIPEC-behandeling, dat wens ik je niet toe.” En: ”Als dan na de HIPEC op de volgende scan blijkt dat ook de klieren aangetast zijn, heb je ook nog eens niets gehad aan een ingreep waar je wel doodziek van bent geworden. Je kunt beter iets anders doen met de tijd die je nog hebt.”

Het is zeer waarschijnlijk dat ze gelijk heeft. Maar — twee jaar geleden kwam ze met dezelfde redenatie toen ze mij adviseerde om niet meer zo frequent een controlescan te plannen: ”Als er dan iets kleins wordt gevonden, zul je kiezen voor opereren. En als dan op de volgende scan weer een nieuwe tumor wordt gevonden, was het beter geweest als die operatie niet gedaan was. Je kwaliteit van leven is niet gebaat bij nog meer opereren. We kunnen de scan beter uitstellen, dan weten we meer.” Destijds bleek haar inschatting fout: de scan werd wel na drie maanden gepland, er werd iets gevonden, dat was op tijd om er iets aan te kunnen doen, en na die operatie ben ik een jaar tumorvrij geweest. Ze is een ervaren arts, en ik besef ook dat ik er nu veel slechter voor sta dan twee jaar geleden. Maar het verhaal van twee jaar geleden roept bij mij wel de vraag op wat ik moet met de inschatting die ze nu heeft gegeven. Kan het ook anders lopen? Is haar inschatting gebaseerd op de scan of op haar klinische ervaring? Zelfs dat soort feiten kregen we niet op tafel in dit gesprek waarin we echt hebben geprobeerd om door te vragen. En in de wetenschappelijke medische literatuur wordt erop aangedrongen ruimhartiger gebruik te maken van HIPEC dan nu gebeurt, omdat de overlevingstijd daarna veel hoger ligt dan van systemische chemo. Maar waarschijnlijk hoef ik hier helemaal niet over na te denken, want het ziet ernaar uit dat ik helemaal geen keus heb en simpelweg niet in aanmerking kom voor HIPEC. Hoe dan ook ben ik wel blij dat ik deze tijd nu kan gebruiken om uit te zoeken of dat misschien toch nog kan, want ik wil er alles aan gedaan hebben. Dus ik denk dat het wel beter is dat we de waarheid te weten zijn gekomen.

Het werd ons nu ook duidelijk waarom deze oncologe tot nu toe nooit met ons heeft gesproken over de mogelijkheid van experimentele behandelingen. Zij wil daar best naar kijken, maar pas als ik uitbehandeld ben met de reguliere behandelmogelijkheden. Dat is ook de reden dat de immuuntherapie in Nijmegen voor haar geen optie is geweest: ik was toen nog niet uitbehandeld en dus praatte ze hierover niet met mij — maar ja, dat was nou juist een therapie die ik alleen kon krijgen terwijl ik in de verste verte niet uitbehandeld was, dus dat is dan wel knap klote. Dat heb ik in het gesprek van maandag wel uitgesproken, maar zij kijkt daar anders tegenaan, omdat zij ervan uit gaat dat ik er toch niets aan gehad zou hebben — ”zo’n studie heeft wel wat aan jouw deelname, maar zelf heb je er geen profijt van.” Misschien. Misschien in dit geval ook niet. Ik zou een andere keuze hebben gemaakt, en wat ik in ieder geval van haar verwacht is informatie waarop ik mijn eigen oordeel kan baseren. Ik wil zelf dat soort keuzes maken, ik wil niet dat zij die voor mij maakt. Dat leek maar gedeeltelijk tot haar door te dringen. ”Bovendien,” zei zij nu, ”vond ik de afstand een bezwaar. Ik wil niet dat je je tijd besteedt aan reizen.” Waarop ik wederom zei dat ik die afweging graag zelf zou willen maken. Op dat moment bleef ik keurig, maar eigenlijk was ik woest over deze opmerking. Waar hebben we het nou helemaal over? Over de afstand A.-Nijmegen. De afgelopen weken heb ik op internet honderden (vooral internationale) trials doorgespit, waarbij ik baalde als die in de VS waren maar waarbij ik die dan toch niet helemaal afserveerde (en iemand heeft mij al heel lief aangeboden mijn ticket te betalen). En dan beslist zo’n arts voor mij dat het teveel gedoe is voor mij om naar Nijmegen te gaan? Paternalisme ten top. Maternalisme in dit geval.

Bij het zoeken naar Nederlandse trials had de oncologe het nu ook vooral over de beren die zij daarbij op de weg ziet. Dat zij daarvoor dan alle ziekenhuizen moet gaan bellen, om er achter te komen welke studies op dit moment open staan voor deelname en welke niet, dat dat elk moment weer verandert, en dat dat erg veel werk is voor haar. Dat er zoveel studies zijn. Dat er zo weinig studies zijn, zo weinig studies waar ik iets aan kan hebben. Dat er bij de behandeling van melanomen grote doorbraken zijn en trials waar zij patiënten aan mee probeert te laten doen en studies die zij ook naar A. probeert te halen, maar ja, bij darmkanker ligt dat anders. Dat ze echt wel haar literatuur bijhoudt maar dat ze me niet kan beloven dat ze van alles op de hoogte is. Dat ik, als ik zelf op informatie stuit, dat ik haar die informatie dan maar moet geven dan wil ze daar wel wat mee doen. De moed zonk mij in de schoenen, waar moet IK de informatie vandaan halen als ZIJ die als medisch specialist niet heeft? Wie is hier nou de deskundige? Wie heeft er hier nou toegang tot dergelijke gegevens? Ik niet.

In ieder geval maakte het gesprek David en mij duidelijk dat zolang zij nog chemo in de aanbieding heeft, er met haar niet vooruitgekeken zal worden naar andere behandelingsmogelijkheden (al noemde ze nog wel een ander chemomiddel, cetuximab, waarvoor ik wel in aanmerking kom na de ”gewone” chemo). Voor het bespreken van andere behandelingsmogelijkheden zullen we bij anderen moeten aankloppen. Verder maakte ze aan alle kanten duidelijk dat ze het beste met me voorheeft, vertelde ze dat ze mij behandelt zoals ze dat met een familielid zou doen en zoals ze dat bij al haar patiënten doet: ”zo lang mogelijk leven met zo min mogelijk ellende.” Waarna ik er nog wel aan toevoegde dat ik de indruk had dat mijn eigen keuze wat betreft de hoeveelheid ellende die ik over heb voor langer leven anders is dan haar inschatting daarvan.

En daar stonden we vervolgens buiten. Somber en bang en verward over dit gesprek. Het heeft een paar dagen geduurd voor ik dit verhaal een beetje op een rijtje kreeg en kon opschrijven. Wat moet ik ermee? In ieder geval is het goed geweest dat ik me heb uitgesproken over wat me dwars zat — dat het me dwars zat dat ze slecht nieuws per mail deed, dat het me dwars zat hoe het gelopen is met die immuuntherapie in Nijmegen en dat het me dwars zat dat ze ons nooit over behandelalternatieven heeft geïnformeerd. Ze heeft begripvol gereageerd en we hebben duidelijkheid over haar strategie hierin, we weten nu wat we hierin wel en niet van haar kunnen verwachten. En we hebben zo veel als mogelijk was een goede verstandhouding bewerkstelligd. Het was duidelijk dat zij zich inzette voor een werkbare verstandhouding, en wij ook. Die goede verstandhouding zal ik nodig hebben de komende tijd: chemo zal ik van haar krijgen, en niet in Amsterdam. Ik zal met haar verder moeten, en dat gaat ook wel lukken, maar ik moet erg oppassen voor de uitzichtloosheid die op de loer ligt in het contact met haar. Die les heeft dit gesprek mij wel geleerd — bij al haar medeleven en moederlijkheid dreig ik kopje onder te gaan.

Ik ben dit keer uiteindelijk niet verdronken in het moeras, maar heb wel moeizame dagen achter de rug en ik voel me nog steeds somber. Ik hoop dat ik daar toch nog wat verder uit zal komen, maar ik weet nog niet hoe. Misschien is dat ook wel niet realistisch in deze situatie, om te verwachten dat ik zover kom dat ik niet meer somber ben. Maar ik merk wel dat ik het hard nodig heb om een beetje hoop te kunnen voelen, een beetje hoop dat er nog dingen mee kunnen zitten. Zonder die hoop kom ik de dagen niet door, slaag ik er niet in er nog voor mijn kinderen te zijn. Ik ben bang voor het verlies van alle hoop, want ik heb gemerkt dat ik dan mentaal niet meer overeind blijf. Dus ik probeer die hoop toch weer ergens te vinden en in ieder geval tot 10 januari overeind te houden, als ik weer ga praten in het AvL.

Het is een lang verhaal geworden over een gesprek zonder nieuws — maar ik had er behoefte aan het van me af te schrijven.

Ik hoop dat jullie goede kerstdagen hebben gehad. Kerstkaartjes heb ik niet verstuurd dit jaar, dat kon ik niet opbrengen, maar bij deze nog alle goede wensen…

Tot later, liefs,

Janneke

Lieve Janneke,
Ik geloof nooit dat het goed is, om, zoals het Z-Ziekenhuis nu doet,  het hoofd te laten hangen.  Jou hebben ze bij het Z-Z ook nooit bestempeld als rariteit, terwijl dat toch, voor wat het ook waard is,  een feit is. De AvL benadering is veel gezonder en irreëel zijn ze daar ook niet.
Ik vond het verder niet sterk van de oncologe dat zij zich overal moest gaan informeren over trials e.d. Dan zit ze niet 100% in de voorhoede en dan moet je ook maar niet voor 100% naar haar luisteren maar meer naar mensen die beter van de aktuele stand van zaken op de hoogte zijn.
Nu dat was het hoor.
Liefs,
X

Lieve Janneke,
Ondanks alles, wens ik jou en je gezin alle goeds en vooral heel veel sterkte in het komend jaar.
Wij waren een paar dagen in Zwitserland en was vandaag de kranten van de afgelopen week aan het doorlezen. In de krant van maandag 24 dec staat een interview met een radiologe uit het Z-Ziekenhuis. Zij gaat nu met pensioen, maar heeft altijd geprobeerd de mens achter de patiënt te zien en heeft altijd geprobeerd niet alleen medisch, maar ook psychisch mensen te ondersteunen. Ik weet niet of je zelf het Dagblad leest, maar zo niet : als je het artikel wilt lezen, stuur ik het je op.
Ook uit jouw verhaal blijkt maar weer, dat de oncoloog misschien medisch gezien best goed is, maar toch op het psychologisch vlak ernstig te kort schiet. Ze laat jou ook niet zelf de beslissing nemen om misschien alternatieven aan te pakken, maar vanuit een soort superioriteit beslist ze voor jou. Ze moet eigenlijk voor jou de mogelijkheden op een rijtje zetten en dan evt. adviseren. Het feit dat jij nu alternatieve onderzoeken en therapieën moet aandragen en dat zij dan zal kijken wat mogelijk is, is helemaal van de zotte. Zij moet er toch alles aan doen om haar patiënten alle mogelijkheden te bieden????
Het blijft heel vervelend, dat je uiteindelijk toch afhankelijk bent van de welwillendheid van een arts en je dus toch deze oncoloog min of meer te vriend moet houden.
Ik hoop en duim dat ze in Amsterdam meer mogelijkheden hebben en in elk geval van zins zijn om alle alternatieven goed te bekijken en met jullie te bespreken.
Hartelijke groeten G.

(…) Janneke ik heb echt een enorm respect voor jullie hoe jullie dit doen en lees met kromme tenen de reactie van de arts hierop (..) M.

Lieve Janneke,
Wat verwarrend allemaal. Eigenlijk wil je je eigen oncoloog gewoon 100% kunnen vertrouwen, zij is de specialist en wordt geacht de kennis in huis te hebben. Het is wel heel vervelend dat ze de neiging heeft om de waarheid achter te houden en je te bemoederen. Ik begrijp niet dat iemand dat doet. Zij kan toch niet voor jou denken? En hoewel de waarheid keihard is, kun je toch beter weten waar je aan toe bent, zodat je weet waar je je op moet richten. Zelf hebben we heel andere ervaringen met onze kinderarts (in alle openheid konden we alle opties bespreken, we hadden vertrouwen in hem en zijn niet gaan zoeken op internet naar andere mogelijkheden). En ook voor wat betreft die studies, het lijkt me dat ze dan moet gaan zoeken in de literatuur of het bij collega’s moet gaan navragen. Ik kan me goed voorstellen dat je nu niet weet waar je aan toe bent en dat het vertrouwen weg is. Ik vind het best wel schokkend, hoor. Goed dat jullie proberen vanuit een goede verstandhouding verder te gaan. Is het al bekend wanneer je eventueel met chemo gaat beginnen of wacht je eerst het AvL af?
En natuurlijk helemaal niet raar dat je somber bent, het is nogal wat waar je (en jullie) nu een weg in moet(en) vinden! Je woorden over hoop raken me.Het is echt leven tussen hoop en vrees wat je nu doet. En zonder hoop,zonder uitzicht op iets waar je nog enigszins blij van kunt worden of moed of kracht uithaalt, red een mens het inderdaad niet. Ik wens je bij het vinden van een weg hierin heel veel sterkte. Ik bid voor je.
Heel veel sterkte.
C.

Hey Janneke,
Ik herken de inschatting van de arts van het AvL ziekenhuis dat ze in het z-z erg defensief zijn in de therapie.
Mijn indruk is dat ze in het z-z vooral gericht zijn op het leerbedrijf en de research , de disdiplines als zelfstandige eilandjes functioneren en te weinig samenwerken.
Is het mogelijk dat je in het AvL ziekenhuis verder behandeld kunt worden? Je schreef dat het gesprek met de arts van het AvL je vertrouwen gaf.
Misschien is hier nog een weg voor jou…
Sterkte, Janneke
Liefs, C.

Lieve Janneke,
Omdat we deze week het gezin weer even compleet hadden, hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt om een paar dagen naar Keulen te gaan om alsnog gezamenlijk mijn 80e verjaardag van 2 november te vieren.
Jouw bericht met de allernieuwste en allerbelabberdste ervaringen krijg ik dus nu pas onder ogen. Wat een puinhoop aan informatie krijg jij te verwerken, en wat wordt er op een vreemde manier met jou omgesprongen. Dat je er moedeloos van wordt kan ik erg goed begrijpen.
Ik heb diep respect voor jou en ook voor David voor de wijze waarop jullie er mee om gaan en alles in het werk stellen om Thomas en Jonathan zo goed mogelijk door deze moeilijke omstandigheden te loodsen.
Ik hoop dat het bezoek aan het AvL jullie de gewenste resultaten oplevert en wat meer hoop biedt dan wat de A.’se oncologe in haar winkeltje heeft. Hou me alsjeblieft op de hoogte.
Ik denk dagelijks veel aan je en stuur je mijn allerdierbaarste groeten en omhelzingen.
P.

Lieve Janneke en David,
het raakt me steeds recht in mijn hart, ik denk zo vaak op een dag aan jullie, wat is het toch verschrikkelijk zwaar voor jou en David. Het doet zo zeer. Kinderen kan je toch niet missen.
Je wilt toch altijd tot het laatste toe hoop houden, hoe blijf je anders overeind.
Een wonder, in welke vorm dan ook, vraag ik elke avond voor jou, zoals velen met mij denk ik.
heel veel kracht en liefs,
XX M.

Lieve Janneke,
Ik kreeg de indruk van het AvL dat zij de behandeling willen voorzetten met je. De verschillen kunnen liggen aan de scanbeelden maar ook zijn niet alle oncologen hetzelfde. Van de hoop alvast opgeven is nog nooit iemand beter geworden en bij het AvL willen ze alles uit hun kast trekken. Ik had ook de indruk dat hun kast wat meer was gevuld  dan die van het Z-Z. Verder is het afwachten tot 10 januari wat hun verdere plannen met je zijn.
Ook in de bijlage weer een nuttige opmerking over het AvL en het Z-Z. ”In het Z-Ziekenhuis doen ze hun op hun manier hun best maar het zijn niet de topexperts (zoals het AvL).” Dit via een doorgestuurde mail van I. aan een bevriend, zij het pensionado, artsen echtpaar. In je verhaal klinkt het Z-Ziekenhuis inderdaad  zeer  “defensief” en verder goedwillend betuttelend (om uit je vel te springen).
Het belangrijkste is dat het AvL met je doorgaat, dat zij de regie houden. Zo nodig kun je hen nog toelichten waarom.
Liefs en groetjes,
X

 

Heftige middag

21-12-2012

Lieve allemaal,

Vanmiddag zat er een brief van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bij de post. Nietsvermoedend maakte ik de envelop open. Er zat een korte, zakelijke brief in van de afdeling Maag-, darm- en leverziekten:

”Gezien de onderbemanning van de afdeling zijn wij momenteel niet in staat om iedereen persoonlijk te zien en te woord te staan. Om deze reden beoordelen wij nu de medische correspondentie die ons door uw behandelend arts ter beschikking is gesteld. Indien deze informatie wat ons betreft geen aanleiding geeft voor aanvullend onderzoek, dan wel een andere, ons inziens, betere behandeling, zullen wij patiënten niet meer oproepen op onze polikliniek. Dit is bij u het geval.

Wij begrijpen dat dit voor u een teleurstelling is en het spijt ons ook zeer. Gebaseerd op de inzage in uw gegevens zijn wij er van overtuigd dat de behandeling of het advies dat u van uw eigen specialist heeft gekregen een goede keuze is die in ons ziekenhuis niet anders zou zijn geweest.”

Verbijstering. Paniek. Niets meer om me aan vast te houden. Niemand meer die me wil helpen naar mogelijkheden te zoeken. Ik bleef achter als een hoopje ellende.

David is gaan bellen met het AvL, is gaan proberen dr. K. aan de lijn te krijgen, de arts die we gisteren hebben gesproken, om hem om uitleg te vragen. Waarom? Waarom ineens een ander beleid dan we gisteren te horen hebben gekregen? ”Nee, wij verbinden niet door met artsen.” Doorverbinden met het secretariaat kan wel, waar hij een keuzemenu krijgt en in de wacht wordt gezet tot hij daar iemand aan de lijn kan krijgen. ”Er zijn nog twee wachtenden voor u.” De verbinding wordt vervolgens verbroken. Weer gebeld, weer in de wacht gezet, weer wordt de verbinding verbroken. Weer gebeld: ”Nee! ik wil niet weer doorverbonden met dat keuzemenu!” Na een uur halsstarrig bellen krijgt hij de arts aan de lijn. ”Ik weet niets van deze brief, die komt van de Maag-, darm- leverafdeling en ik ben van Chirurgie. Kennelijk is er twee keer een verzoek tot second opinion gedaan, en is dat andere verzoek op een andere afdeling beland en zo afgedaan. Maar de afspraken die bij mij zijn gepland gaan gewoon door zoals we dat gisteren hebben afgesproken.”

Opluchting.

Maar ook het besef: zo wankel is mijn wereld dus. Er is maar heel weinig voor nodig om finaal onderuit te gaan. Zonder hoop, zonder het gevoel dat iemand mij wil helpen, mij misschien kan helpen, mij misschien voor een tijdje kan helpen, zonder die hoop blijft er bitter weinig van mij over.

Het is niet nieuw voor me, al die gevoelens die me overspoelen bij het besef dat ik dood ga, die gevoelens als ik te horen krijg dat er niets is dat nog gedaan kan worden. Ik heb dit inmiddels vaker meegemaakt. Maar elke keer is het weer net zo heftig.

Er komt een moment dat er geen uitstel meer is. En dat moment is niet eens zo heel ver weg. Daar ben ik bang voor.

Iets voorzichtiger dan 24 uur geleden ga ik verder.

Liefs,

Janneke

Pffff
Goed dat David heeft volgehouden met bellen!
R.

Hoi Janneke, 
Iedere keer als ik je mails over ziekenhuisperikelen lees dan denk ik .. nee kan toch niet waar zijn.. maar het is waar. Ik weet dat het zo gaat. Het gaat over jouw leven en daar gaan ze over het leven iedere dag weer. Ze depersoniseren de persoon die voor zijn leven vecht. Dat heeft zoiets kleinerends, creëert een gevoel van machteloosheid. Vind het heel erg om te lezen hoe je speelbal bent van het lot. Zo erg dat de woorden mij soms tekort schieten.  Ik hoop zo dat jij blijft vechten (al weet ik niet eens zeker hoe ik dan zou zijn). Daarin bewonder ik je enorm. Hoe je knokt voor de jongens en hoe je het kerstconcert op school werkelijkheid maakt.  
Wens je een liefdevolle kerst toe met David en de jongens. 
Lieve groet van S.

Lieve Janneke,
wat vervelend en heftig voor jullie weer.
Ik kan me voorstellen dat je helemaal op je kop staat na zo’n brief. En wat ik niet snap: de communicatie in het AvL. Wat goed dat David heeft volgehouden met bellen.
Probeer het gesprek met de chirurg vast te houden in gedachten.
Eerst de kerstdagen. Ik wens jullie toe dat jullie even kunnen stoppen met piekeren en er toch van kunnen genieten. Ik weet dat het gemakkelijker gezegd is dan gedaan.
En dan weer naar Amsterdam.
Heel veel sterkte.
Ik denk aan en bid voor jullie.
Ik wacht je volgende mail weer af. Ik vind het fijn om op de hoogte te blijven.
Hart. gr. van I.

Lieve Janneke,
Wat ontzettend zonde dat je een deadline moment moest ervaren omdat een computersysteem automatisch een standaardafwijzingsbrief produceert. Het is enigszin cru gezegd niet verbazingwekkend dat je op zo’n moment onderuitgeschoffeld wordt. Hulde aan David met zijn telefoonaktie.
Moet zeggen, nav het gesprek van donderdag, dat ik de door hem geopperde mogelijkheid van hernieuwde chemo wel zag als ruimte gevend. Plus natuurlijk ’s mans instelling. In de Volkskrant van vandaag weer een artikel zoals je weet. Alles AvL wat de klok sloeg en ook voor immuuntherapie hoef je blijkbaar niet persé naar Nijmegen.
Hoop erg dat je je stemming van donderdag na afloop weer een beetje hervindt. Misschien de kerstdagen een embargo op berichten die met kanker te maken hebben?
Eerst nog weer de maandag natuurlijk.
sterkte en liefs,
X

Hallo Janneke,
Wat een verwarring, daar zit je niet op te wachten. Gelukkig dat er nog aardige artsen zijn.
Ondanks de verwarrende en onzekere tijden wil ik je toch fijne kerstdagen wensen samen met je gezin. Hoop dat het mooie dagen worden.
Liefs, E.

PFFFF, bizar, twee sporen naast elkaar die een eigen leven leiden.
Heftig!
Nu alles bijeenhouden en er toch een goede kerstvakantie met elkaar van maken.
Sterkte en mooie momenten!
liefs,
W.

 

Goed gesprek

Lieve allemaal,

Terug in de auto zaten David en ik er heel anders bij dan op de heenweg. Waren we tijdens de heenreis moe, somber, verdrietig en bang – terug wisten we nog steeds dat het er slecht voor staat maar hadden we voor de korte termijn weer wat hoop. En voelden we ons niet meer zo alleen en machteloos.

We hebben een goed gesprek gehad in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Wel met een belangrijke kanttekening: de arts in het AvL had nog geen gegevens uit het Z-Ziekenhuis gekregen. Hij had de scanbeelden dus niet gezien en kon daarover ook geen zinnig woord zeggen. Maar hij gaf duidelijke informatie over verschillende mogelijke vervolgtrajecten, en hij begreep onze wens om alles te willen weten over wat er nog maar ingezet zou kunnen worden om het zo lang mogelijk te maken voor mij, en hij maakte duidelijk dat hij daar zelf ook voor gaat. ”U bent de afgelopen jaren zo ver gekomen vanuit zo’n beroerde uitgangspositie, en u bent nog zo jong, ik kan me voorstellen dat u het nu hier niet bij wilt laten. Met de goede conditie waarmee u hier nu zit hoort u eigenlijk in een rariteitenkabinet. Als we alle gegevens hebben gaan we de koppen bij elkaar steken in een multidisciplinair overleg en daarbij wordt het dan zaak om ‘out of the box’ te denken. Protocollen voor uw situatie hebben we niet meer.”

Hij leek er zin in te hebben zijn tanden in deze zaak te zetten, leek het wel een uitdagende klus te vinden. En vooral dat was een enorme opluchting voor mij. Garanties kan hij natuurlijk helemaal niet geven, scanbeelden heeft hij niet gezien, en misschien komt er wel precies hetzelfde uit als ze in het Z-Ziekenhuis hebben voorgesteld. Maar bij hem had ik het gevoel dat hij alle mogelijkheden en onmogelijkheden serieus wil bekijken en de voors en tegens met ons wil bespreken. En daar heb ik de afgelopen weken zo naar verlangd. Naar een arts die kennis heeft, op zoek gaat naar nog meer kennis, alles te pakken wil krijgen wat mij zou kunnen helpen en daarover met mij wil overleggen. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik in vertrouwde handen ben. Dat gevoel heb ik zo gemist in het Z-Ziekenhuis, en het scheelt zo veel dat ik dat nu wel heb.

De arts heeft met ons gepraat over HIPEC – waarvoor ik eigenlijk niet in aanmerking kom maar misschien toch wel gezien mijn uitzonderlijke geschiedenis, al zal de plek van die ene tumor waarschijnlijk roet in het eten gaan gooien. En over chemo, en wat er meer mogelijk is dan de chemo die ik al heb gehad (experimentele chemo). Hij gaf het ook nog wel een goede kans dat chemo meer zal kunnen bieden dan alleen wat lastenverlichting in de laatste fase – dat het ziekteproces door chemo nog wel een tijd stil kan komen te liggen en chemo me serieuze tijdwinst kan opleveren. Dat zou al heel mooi zijn. Immuuntherapie is ook ter sprake geweest, maar met dergelijke behandelingen zou hij pas bezig willen als chemo niet meer werkt.

Hij vond het vreemd dat het Z-Ziekenhuis drie jaar geleden niet is gaan uitzoeken of deze darmkanker erfelijk is – dat had wel gemoeten (daar waren wij inmiddels ook achter). In het algemeen omschreef hij het behandelbeleid van het Z-Ziekenhuis als ”defensief,” en hij kon zich voorstellen dat wij verder willen kijken. Tja, laten we eerst maar eens zien wat er in het AvL nu echt uit gaat komen. Dat kan ook nog best gaan tegenvallen. Maar in ieder geval vond ik de manier waarop we te woord werden gestaan een verademing. Ik heb als een berg tegen dit gesprek op gezien, maar ben nu erg opgelucht. Hoe het ook verder gaat, het is goed dat ik deze stap heb genomen.

Op 2 januari wordt er in het AvL een gecombineerde PET-/CT-scan gemaakt, ze willen het niet alleen maar doen met de beelden van het Z-Ziekenhuis. Dat is dan wel weer jammer, maar zij schijnen met hun apparatuur meer informatie te kunnen krijgen dan de beelden van het Z-Ziekenhuis kunnen bieden. En 10 januari heb ik dan weer een afspraak met deze arts. De arts excuseerde zich nog dat het door de feestdagen een week later wordt dan hij had gewild. Maar hiermee ben ik al heel tevreden.

Liefs,

Janneke

nou Janneke,
dat klinkt héél anders dan vorige week.
het gevoel dat je alle hoop had verloren kwam toen wel heel erg naar voren. 
en wat zal het belangrijk zijn om dat -hoe klein ook- te behouden. 
ik ben diep onder de indruk van je veerkracht 
alsof je in een donkere tunnel zit,
vol bochten en steile klimmen.
je weet niet hoe lang nog en of er überhaupt licht is aan het eind,
een beetje angstig kijk je naar je benzinemeter
want bijtanken onderweg gaat niet. 
konden we je er maar uitduwen.. 
Heel veel succes in dit volgende traject,
groeten aan de jongens
en ik wens je heel erg dat lichtpuntje toe.
J.H. & D.

wat fijn lieve Janneke en David dat het dit nu opgeleverd heeft,
een gevoel van gehoord en gezien worden, het werd tijd!
Op naar de verlenging en alles uit de kast halen!
liefs en fijne dagen samen, ik denk aan jullie
xx M.

Oh janneke wat fijn!!!!!!! Ik ben heel blij dat je het gevoel hebt in goede handen te zijn, eindelijk!!! Iemand die zich wil inzetten en meedenkt, het werd tijd.
Ook goed om eens te horen te krijgen dat je eigenlijk al een wandelend wonder bent, good for you. Met alles wat je doet en waar je voor vecht heb je een goede invloed!!
Lieve groet,
L.

Lieve Janneke,
Ongelooflijk, een verschil van dag en nacht, zo komt het over.
Heel heel fijn dat je met meer opluchting het weekend en de kerst in kan gaan.
Een kerst met hoop en een beetje toekomst, misschien.
Dapper, dapper dat je er zo voor gaat en er alles uit weet te purren, misschien ook wel bij elke arts die met jullie mee wil en kan lopen.
Klasse!
en liefs,
W.

hai tjonge wat een verademing de  insteek van zo’n arts.
dat alleen al is een essentieel verschil, he?
met hoop liefs h.

Lieve Janneke,
Ik las net jouw mail over het Anthonie van Leeuwenhoek en voelde een grote opluchting in mij opkomen. Of neerdalen, hoe je het ook maar wil noemen, maar er gebeurde iets in me waardoor ik merkte hoe ik, zonder precies te weten op welke manier, met jullie meeleef.
Fijn dat je zo’n lang bericht stuurde met zoveel details… Ik ga ‘m dadelijk nog eens overlezen. En ik kan me voorstellen dat jullie nu een iets meer ontspannen Kerst tegemoet gaan. Ik zeker!
Veel liefs en groeten voor jullie beiden. En een aai over de bollen van die twee bollebozen.
P.

Lieve Janneke,
Wat fijn. Je beschrijving laat duidelijk merken dat je nu echt met een specialist te maken hebt; en dan niet alleen technische/medische kennis maar ook een professionele instelling. Heel erg geweldig!!!!!!
Ik hoop ook echt dat het een goed resultaat mag hebben.
Ik hoop ook dat jullie een mooie vakantie hebben met goede feestdagen, ook al zal het meer dan ooit met gemengde gevoelens zijn.
Als Thomas nog wil logeren, is dat altijd OK. Dan lees/hoor ik het wel. Als hij geen puf/zin heeft, ook prima.
Heel hartelijke groeten & Bon Courage!!!!!
I. & P.

Wat heerlijk, weer wat lichtpuntjes!!!!
Hoera!
X, N.

Lieve Janneke,
Wat fijn, dit gesprek biedt je tenminste weer wat hoop. In ieder geval dat je er nog wat tijd bij kan krijgen. En alles is weer meegenomen voor de jongens. Zo kun je ook wat rustiger de feestdagen in.
Sterkte!
Groetjes van M.

 

Donderdag second opinion

18 december 2012

Lieve allemaal,

Veel gejankt de afgelopen week. Bang, machteloos, verdrietig, boos, in paniek, slapeloze nachten, veel slaapmiddelen, moe, nog meer bang en nog meer paniek. Ook veel bezig geweest met dingen regelen. Achter second opinions aan. Het kostte veel energie om die opgestart te krijgen, de emoties zaten hoog, ik kon helemaal niets hebben en ging over de rooie omdat ik een paar dagen niet wist wanneer ik waar een arts zou zien en of het allemaal ging lukken (natuurlijk lukt het om een afspraak te krijgen, maar dat wist ik even niet meer).

Mijn huisarts heeft het contact met het Antoni van Leeuwenhoek geregeld. En nu ligt die afspraak er – en ben ik er schijtbenauwd voor. Toen ik bezig was met het geregel, kon ik er nog wat hoop aan ophangen. Nu besef ik ineens dat het erg waarschijnlijk is dat het gesprek er alleen toe zal leiden dat ik mijn hoop kwijt raak. Dat ik ook het kleine beetje hoop dat ik nog heb zal verliezen – en dat is niet eens meer hoop op overleven, maar alleen hoop op wat langer leven. Ik heb inmiddels genoeg medische literatuur gelezen om te weten dat de oncologe in het Z-Ziekenhuis gelijk heeft en dat mijn situatie kansloos is. Maar ik kan het mijzelf niet vergeven als ik niet alles geprobeerd heb, dus ik wil wel de mening van andere artsen horen en navraag doen naar alle mogelijke nieuwe technieken die het nog een beetje zouden kunnen rekken. Ik weet dat de ene arts in een situatie als de mijne verder gaat in wat hij nog aan behandeling aanbiedt dan de andere arts, en ik weet dat wat mijn oncologe in het Z-Ziekenhuis beschreef het meest conservatieve is. Maar ik weet ook dat zij daarna toch bij de chirurg navraag is gaan doen naar een operatie, en niet bij de eerste de beste chirurg maar bij een heel goede – en als zij zegt dat het niet kan, dan kan het niet. Maar ik wil toch alles proberen, voor mijzelf, voor David, voor Thomas en Jonathan. Dus ik wil toch second opinions.

Ik werd gisteren gebeld dat ik a.s. donderdag een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek heb. Eerst stelde het me een piepklein beetje gerust dat die afspraak met een chirurg is – kennelijk vonden zij het de moeite waard om mij met een chirurg te laten praten. Maar vandaag kwam ik erachter dat ze in het AvL de scanbeelden nog niet hebben gezien. Ik kreeg vanochtend een telefoontje van het AvL dat het Z-Ziekenhuis moeilijk doet over het doorgeven van de medische gegevens, en de vraag of ik daarom het AvL een toestemmingsverklaring wilde sturen anders lukte het niet. Dat betekent dat de beslissing om mij eerst met een chirurg te laten praten is genomen zonder dat ze op de hoogte waren van wat er precies aan de hand is. Ik bereid me voor op het ergste in dit gesprek, het zal waarschijnlijk slecht nieuws zijn. Misschien ook gaat de afspraak helemaal niet door, staan we voor niks op de stoep of staan we binnen vijf minuten weer buiten, of (misschien het meest voor de hand liggend) draait het uit op een doorverwijzing naar een oncoloog in het AvL– voor mijn gevoel kan het allemaal.

Daarnaast heb ik geregeld dat er een second opinion komt bij Best Doctors, een internationale organisatie van artsen die second opinions geven vanuit het medisch dossier. Het gaat zeker twee maanden duren voor die met een oordeel komen: Ik moet eerst een lijst met gegevens over mijn medische geschiedenis opsturen (heb ik inmiddels gedaan), zij gaan navraag doen naar scanbeelden en het medisch dossier in het Z-Ziekenhuis, de hele boel moet in het Engels vertaald omdat het naar artsen in de VS gaat, en vervolgens moet het advies weer naar het Nederlands vertaald. Het kost tijd maar het is het proberen waard.

Verder heb ik nog een afspraak bij mijn oncologe in het Z-Ziekenhuis. Na haar mail van vorige week, waarin zij zeer kort van stof mij het slechtste nieuws bracht in een medium dat ik daarvoor niet zo geschikt vind, was mijn vertrouwen in haar tot het nulpunt gedaald. Door het gebrek aan tact (zij heeft mij stomweg de mail doorgestuurd van de chirurg aan haarzelf en die mail was zeer beslist niet in bewoordingen opgesteld die voor mij bedoeld waren), maar vooral omdat zij mij tot nu toe nooit heeft geïnformeerd. Zij heeft nooit informatie gegeven over verschillende behandelmogelijkheden, over wat er in andere ziekenhuizen gebeurt, over trials, over de voors en tegens van trials en behandelingen, over wat een goede plek zou zijn om een second opinion te vragen, zij heeft mij niet geïnformeerd over wat dan ook, zelfs niet als ik er nadrukkelijk naar vroeg. Ook nu gaf ze weer geen enkel antwoord op dergelijke vragen. En op mijn opmerkingen dat ik het er moeilijk mee heb dat ik niet kan meedoen aan de studie naar immuuntherapie in Nijmegen omdat ik daar te laat naar toe ben doorverwezen, was haar enige reactie: ”Ik begrijp dat je dat moeilijk vindt, maar er wordt heel veel onderzoek gedaan waar de winst niet van bewezen is.” Voor haar een afdoende antwoord, maar voor mij niet. Het lijkt stomweg niet tot haar door te dringen dat ik hierover zelf een beslissing had willen nemen, en dat mijn beslissing een andere zou zijn geweest dan de hare. Ook al heb ik het haar gezegd, het lijkt niet over te komen dat ik ook aan studies wil meedoen waarvan nog niet bewezen is dat het werkt, en zij geeft geen informatie over dergelijke onderzoeken.

Na haar mail zag ik het niet meer zitten met haar. Maar ik kan het me niet veroorloven zonder arts te zitten, en ik herinner me ook nog goed wat een ramp mijn eerste oncoloog was. Ik heb het probleem voorgelegd aan de psychologe van het Z-Ziekenhuis, en die heeft geregeld dat ik a.s. maandag 24 december een gesprek heb met de oncologe. De psychologe heeft er wel vertrouwen in dat we er uit komen met elkaar. Daar ga ik nu dan maar vanuit. Maar ik denk dat je mij maandagmiddag wel kunt opdweilen. Het is maar goed dat ik het concert van die maandagavond heb overgedragen, dat ga ik er zeker niet meer bij redden. Vanochtend gelukkig wel een superleuk concertje gehad met de kinderen op de basisschool.

Ik voel me nu warrig en in paniek, maar het blijft nog binnen de perken. We gaan proberen er met de jongens nog iets van te maken met kerst. Ik zal mijzelf ergens weer bij elkaar moeten zien te rapen. Elke dag telt, en zeker deze dagen waarin we veel tijd hebben om met ons vieren bij elkaar te zijn.

Donderdag laat ik weer van me horen over mijn bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis,

tot dan,

Janneke

Lieve Janneke,
Wat moet jij ongelofelijk dapper zijn en sterk – ik heb echt bewondering voor je.
Het was prachtig vanochtend. Heb je Jonathans smile gezien toen je stokje viel en het zo leuk werd terug gebracht?
Ik wens je veel kracht de komende dagen – voor jullie allemaal
Denk veel aan je en probeer positieve gedachten te sturen
We leven met jullie mee.
x

Lieve Janneke,
Bedankt voor je bericht over al dat gehannes van oncologen en
ziekenhuizen. Het is om wanhopig van te worden.
Maar bedankt vooral voor het delen van je gevoelens, dat ontroert me.
Ik kan niet anders dan je sterkte wensen bij je bezoek aan het AvL! In
Rotterdam schijnt overigens ook een uitstekend centrum te zitten, het
Daniel den Hoed Centrum., maar dat weet je natuurlijk allang….
Ik denk veel aan je.
Liefs,
P.

Sterke Janneke,
Ik weet niet hoe ik je moet steunen in deze hele moeilijke tijd met slechte vooruitzichten.
Het is heel goed dat je naar het AvL gaat. Zij weten veel en kunnen veel.
Vorige week op RTLnieuws (ik meen di 11 december) was er een stukje over een meisje
in Amerika met  een agressieve vorm van leukemie. Zij werd behandeld met een
onwerkzame vorm van het aids-virus en de kanker was weg!
Ik begreep dat het een experimentele behandeling is en men sluit niet uit dat het ook bij
andere kankervormen gebruikt zou kunnen worden. Misschien heb je hier iets aan.
Misschien heb je hier al over gehoord, maar liever vaker horen dan iets missen denk ik.
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat de ziekte gerekt kan worden tot je
oud (bv 80 of zo) bent.
Groetjes,  A

Lieve Janneke, 
Liefs van mij.
En sterkte donderdag. 
S.

 

Op

12 december 2012

Lieve allemaal,

Een paar dagen redde ik het om min of meer op de been te blijven. Ik kon de slechte prognose een beetje van mij afhouden, het wat verder naar de toekomst verschuiven, voor de korte termijn weer ergens hoop vandaan halen.

Gistermiddag ging het mis. Eerst hoorde ik steeds maar niets van mijn oncologe, waardoor ik overstuur raakte, daarna las ik informatie op het internet waardoor het (weer) tot mij doordrong dat ik het echt niet ga halen en kwamen de tranen, vervolgens sprak ik aan het eind van de middag mijn huisarts en bleek die de doorverwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoek nog niet geregeld te hebben. Ik stortte in. Ik kon alleen nog maar huilen, viel uit tegen mijn kinderen, heb mij de rest van de dag doorgeworsteld, kreeg er nog een portie herinneringen uit mijn kindertijd overheen die mij ’s avonds overvielen en die mij een groot deel van de nacht uit mijn slaap hebben gehouden. Toen was het op.

En toen kreeg ik vanochtend de mail van mijn oncologe. Met duidelijke antwoorden, die ik niet had willen hebben. De plek van de uitzaaiingen maakt het volstrekt onmogelijk om op wat voor manier dan ook hier nog iets aan te doen, behalve het een paar maanden rekken met chemo. Op minder dan 1 cm afstand van mijn ruggengraat kunnen ze helemaal niets, niet opereren want dan ga ik dood aan de operatie, niet bestralen, niet wat dan ook.

Ik voel me helemaal op. Kan niet meer.

Er zijn nu drie dingen nog belangrijk:
1. Thomas, Jonathan en David. Goed voor hen zorgen, wat juist nu verdomd moeilijk is.
2. Proberen alles aan levensverlengende behandelingen te vinden wat er maar is.
3. Publiciteit zoeken voor de geschiedenis van mijn kindertijd en de therapie die ik heb gedaan om te genezen van de gevolgen daarvan. Lotgenoten geven aan dat ze veel hebben aan dit verhaal (dat ik op dit moment anoniem op internet heb staan), en als ik meer van hen kan bereiken via kranten, tijdschriften, of andere media, heeft alle ellende nog een heel klein beetje zin gehad.

Wie mij met een of meer van deze dingen kan helpen – graag.

Meer weet ik er niet meer van te maken op dit moment. Ik ben opperdepop.

Janneke

Lieve Janneke en David,
Zo weinig woorden zijn hierop mogelijk.
Zo hartverscheurend is het allemaal.
Ik kan jullie alleen maar sterkte wensen, maar waarmee nog eigenlijk?
Moeilijk en pijnlijk vind ik het, net als iedereen, om nog woorden te vinden.
Ik hoop dat jullie nog een mooie kerst met elkaar mogen vieren en dat jullie de sterkte vinden om het nieuwe jaar in te gaan.
Geniet van elkaar en het moment wat nog is.
M.

Lieve Janneke en David,
Wij schrijven om jullie te laten weten dat we erg met jullie meeleven. Het is niet zo dat de mails van jou, Janneke, hier ongelezen in een zwart gat verdwijnen, integendeel. We weten alleen nooit wat te zeggen bij zoveel ellende, woorden zijn zo futiel en ontoereikend. We weten ook niet of dit het moment is om te bellen, ook David is moe en verdrietig stond in de voorlaatste brief: we kunnen ons voorstellen dat jullie hoofd daar nu helemaal niet naar staat. Maar we willen jullie in ieder geval heel veel sterkte en wijsheid wensen om deze tijd zo goed mogelijk door te komen en er nog zo veel mogelijk uit te halen. Mocht ik, V., op een of andere manier kunnen helpen “goed te zorgen” voor David door te bellen of langs te komen, laat dit dan als het uitkomt maar weten.
Heel veel liefs,
A. en V.

Hallo Janneke,
Geen wonder dat jij helemaal op bent…wat is er naast alle emoties een hoop mis gegaan mbt medische zorg. Ze laten je voortdurend tegen de stroom in zwemmen, ongelofelijk!
En dat waar je de hele tijd bang voor bent geweest lijkt nu werkelijkheid te worden, wat vreselijk zwaar voor jullie. 
Om op je drie vragen terug te komen. Allereerst is Jonathan hier altijd van harte welkom! We genieten van hem en, buiten het gewone spelen om, we willen hem graag opvangen waar nodig.
Verder zal ik mijn oren en ogen openhouden mbt behandelingen. En wat je laatste vraag betreft zou ik je willen helpen, maar heb niet heel concreet hoe dan precies.
Ik vind het fijn dat je ons op de hoogte houd per mail. We leven met jullie mee en blijven bidden.
Groet, M.

Hoi Janneke, 
We wisten eigenlijk al niet wat we moesten antwoorden, maar dit is inderdaad de mokerslag. Allereerst: als we ergens kunnen helpen dan vanzelfsprekend, graag.  
Een van  jou hulpvragen, m.b.t. behandelingen e.d.: het enige wat ik kon bedenken was de behandeling die het jongetje uit Niekerk, Remco Togtema ondergaat. Maar die is zo in het nieuws geweest dat je die zelf ook al had bekeken. 
Eigenlijk zou ik nog steeds willen dat je vooral de moed niet opgeeft. Ik weet dat het zo gemakkelijk voor mij is om te zeggen, maar blijf zo opgewekt mogelijk (en schrijf het ook vooral van je af).  
Ik heb niet willen/durven te bellen totnutoe. Ik wil jullie voor ook elkaar gunnen en de tijd met elkaar.  
Sterkte ,  
W. (en ook I.)

Janneke, wat ongelofelijk klote allemaal. Mijn woorden schieten volstrekt tekort. Wat kan je zeggen? Wat is verstandige raad? Ik wete het ook niet. Vreselijk voor jullie 4en. Je kan niet altijd sterk zijn, je kan niet perfect zijn behalve een perfecte mens en dat was je al. S.

Lieve Jan,
Afgelopen week was ik een week met de griep in bed en las je mails nu in een keer kort achter elkaar. Ik kan zien dat je de moed even kwijt bent. Dat is niet fijn, maar het houdt ook een keertje (even) op als er klap na klap komt. Een mens kan ook teveel op haar bord krijgen. Wel weer stom dat het opnieuw met de feestdagen is zeg, je zou toch wensen dat ze de shit een keer bewaren tot 11 januari of zo. Ik wens je toe dat je in die kerst-activiteiten ook afleiding kan vinden en het gevoel van eindigheid even uit kan parkeren. Deze dagen zijn er aan de andere kant ook weer zo van doordrongen, van samenzijn, een nieuw jaar dat weer begint en alle onzekerheid over de gezamenlijke toekomst daarin, dat dat ook weer onhandig is. Wat moet je? Zo leven in dat vacuüm tussen leven en dood in als het ware, is ook niet vol te houden. Beter om je te storten op het leven, kan ik me indenken, zo lang dat er is alles eruit peuren. Je hebt dat al een tijd gedaan, schrijf je, leven met urgentie. Lijkt me ook vermoeiend. En vechten voor leven helemaal. Dus ik kan me voorstellen dat je effe op bent; mag je even op vakantie van je zoektocht, of durf je dat niet aan? Ik zag voor wat betreft je vraag al veel voorbij komen aan suggesties en tips. Op de pagina voor darmkanker sta je zelf al met je vraag. Ik zag geen patiëntenvereniging voor darmkanker, is die er ook?
Ik heb je vraag doorgezet naar vrienden bij Medisch Contact (die
journalisten weten nog wel eens wat).
Hang de boom dit jaar maar vol met pure chocola, kerstkransjes en dat
soort spul. En eet hem onderweg naar het nieuwe jaar ook regelmatig leeg, dan werkt het het beste.
Ik stuur je elke dag in gedachten ballonnen met sterkte en moed.
Tot snel,
J

Lieve Janneke,
Nou, het valt niet mee allemaal en dat gezegd hebbende dekt de lading niet.
Bij iemand die werkt op het H-Hospitaal navraag gedaan. Voor kanker is het AvL ziekenhuis de plek die bekend staat voor zijn behandeling en expertise betreffende kanker. Maar dat wist je al.
Dus ik zou zeggen: Ga voor de second opinion naar AvL.
Misschien tegen beter weten in, maar jij beslist uiteindelijk zelf of en wat je nog doet. Wel behandelen, niet behandelen , chemo,….Natuurlijk ben je daarin afhankelijk van derden, maar jij beslist.
En ja, kennis is macht. Vakkennis.
Ook lees ik in je mails tussen de regels door dat je je vertrouwen in sommige artsen kwijt raakt/bent.
Vertrouw je je oncologe? Vertrouwen is een voorwaarde om je afhankelijk te durven opstellen.
Of zie ik dat fout. Wat vind jij?
Wat heeft gemaakt dat de huisarst geen afspraak heeft gemaakt?
Lief van je om er voor je gezin te zijn.
Ben ook lief voor jezelf, want als het niet gaat, gaat het niet.
Er komt veel , heel veel op je af.
Als je wilt praten mail of bel me.
Afspreken met je gezin? laat het me weten , dan bel ik je voor het maken van een afspraak.
Vooreerst liefs van mij.
S.

Lieve Janneke,
Ik heb niet gereageerd omdat ik niet weet wat ik moet zeggen. Nog steeds niet. Je hebt er niets aan, maar je bent veel in mijn gedachten en dat terwijl we elkaar al jaren niet hebben gezien maar des temeer gesproken. Kan ik je internetverhaal lezen? Waar kan ik het vinden?
E.

Ach, lieve Janneke,
Wat te schrijven? Ik krijg zelf tranen in mijn ogen bij het lezen van jouw verhaal. Je was zo dapper en toch nog optimistisch over kansen op alternatieve behandelingen. Je kunt ook niet aldoor sterk blijven en het verdriet moet er toch uit. Iedereen kan wel steeds zeggen dat je moet genieten van de tijd die je hebt, maar dat is makkelijk gezegd, maar veel moeilijker te realiseren. Optimistisch blijven ten opzichte van je kinderen en David is een zware opgave, als het verdriet aan je blijft knagen.
Het helpt niet, maar het enige wat ik nog wil schrijven is, dat ik aan je denk en mee voel.
Heel veel lieve groeten, G.

Lieve Janneke,
Wat akelig, wat een vreselijk bericht en wat vreselijk dat je nu zo op bent, je zo op voelt.
Weet niet goed wat ik moet zeggen, weet niet wat ik voor je kan doen.
Als je graag wilt dat ik langskomt of je bel zeg het maar, ik doe het graag.
Liefs, N.

 

Molens

11 december 2012

Lieve allemaal,

Dank jullie wel voor alle e-mails met informatie, adviezen en links. Een duidelijk advies dat in veel mails naar voren kwam is om open kaart te spelen tegenover mijn behandelend arts in het Z-Ziekenhuis. Dat heb ik inmiddels gedaan via een mail. In die mail heb ik aangegeven dat ik alles wil doen wat maar enigszins mogelijk zou kunnen zijn, en heb ik geschreven dat ik het moeilijk vind dat ik te laat naar Nijmegen ben doorverwezen voor immuuntherapie. Ook heb ik aangegeven dat ik graag een doorverwijzing wil naar een buikchirurg – en wel nu, en niet over drie maanden.

Een tweede advies dat veel is gegeven door de deskundigen die jullie hebben geraadpleegd: ga naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Als het goed is, is mijn huisarts bezig daar een second opinion te regelen. Ik hoop daar de komende dagen meer informatie over te krijgen.

Daarnaast heb ik verschillende tips gekregen over second opinions elders (o.a. Gent), en informatie over behandelingen met niet-operatieve technieken om tumoren onschadelijk te maken in diverse ziekenhuizen waaronder Utrecht en Leiden, een nieuw medicijn voor uitbehandelde darmkankerpatiënten in Leuven, en de namen van artsen in het Z-Ziekenhuis die HIPEC-behandelingen uitvoeren. Vorige week maandag heeft de oncologe HIPEC (buikspoeling met chemo) ook als optie genoemd, maar volgens de voorwaarden die ik nu op internet lees kom ik er niet voor in aanmerking omdat er bij mij uitzaaiingen zijn geweest in andere organen. Maar als dat zo is, waarom heeft mijn oncologe nou juist deze behandeling dan wel genoemd? Bovendien staat er in de informatie van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis over HIPEC dat hierbij tumoren op het buikvlies operatief worden verwijderd, terwijl mij eerder in het Z-Ziekenhuis is gezegd dat opereren aan het buikvlies onmogelijk is. Is de informatie die ik drie jaar geleden in het Z-Ziekenhuis daarover kreeg inmiddels achterhaald of kunnen ze in het AvL meer dan in het Z-Ziekenhuis? Zou er bij mij nu dan toch een operatie mogelijk zijn? Ik kan er geen touw aan vast knopen. Het wordt tijd voor een gesprek, maar die molens draaien weer eens langzaam – ik heb nog niets van de oncologe gehoord, niet het beloofde antwoord op het overleg dat zij met de buikchirurg zou hebben, geen reactie op mijn mails met vragen, en geen oproep voor het consult dat zij me heeft beloofd.

Ik heb een week gejankt en ben nu tot de conclusie gekomen dat ik potdomme alwéér een uitslag te horen heb gekregen zonder dat er met de desbetreffende specialist overleg is geweest. Heb ik een paar weken geleden, tijdens een middag voor patiëntenverenigingen ter ere van het spiksplinternieuwe oncologisch centrum van het Z-Ziekenhuis, nog een ronkend verhaal aangehoord over hoe geweldig dit oncologisch centrum is en hoe goed de communicatie binnen de afdelingen is in dit nieuwe kankercentrum – niet dus.

Het doet me erg denken aan twee jaar geleden, toen ik van de leverchirurg te horen kreeg dat de tumor die in mijn longvlies was gevonden niet operabel was en dat ik nog maar kort te leven had – om twee weken later van de longchirurg te horen dat zij dit heel goed kon opereren. De overeenkomst tussen deze twee situaties wil zeker niet zeggen dat het dit keer weer zo zal gaan en ik ben erg voorzichtig met weer gaan hopen (het lijkt er nu toch wel serieus slechter uit te zien dan toen), maar zolang ik geen buikchirurg heb gesproken is er wel reden om conclusies uit te stellen tot ik meer weet. Ik wil eerst overleg met een buikchirurg of met een van de artsen die mijn vragen over HIPEC kunnen beantwoorden, en ik probeer paniek uit te stellen tot na dat consult.

Ik weet bij dit alles wel dat elke behandeling die ik nu nog zal vinden (áls ik er al één vind) slechts tijdelijk effect zal hebben. Maar tijdwinst is belangrijk. Elk jaar, elk half jaar dat erbij komt is een zegen. Elke maand, elke week telt. Elke dag die ik langer bij Thomas en Jonathan kan zijn is belangrijk. Alles wat tijdwinst kan opleveren wil ik gebruiken. En alles wat tumoren daadwerkelijk weghaalt geeft meer tijdwinst dan chemo, waarbij tumoren alleen kleiner worden. Dus wie er nog een ingang weet om aan informatie te komen over mogelijke behandelingen – mail mij alsjeblieft. Wie weet is het net die ene tip waarmee ik verder kom.

We proberen ons in de tussentijd staande te houden. Dat lukt het ene moment beter dan het andere. Ik heb het gelukkig heel druk, met leuke dingen, en afleiding helpt. Wat de kinderen mee krijgen van de situatie weten we niet goed. Thomas slaapt vreselijk slecht (vannacht was het half twee voor hij een keer sliep), maar waardoor precies, daar krijgen we geen hoogte van. David is ook moe en verdrietig. We houden het hoofd net boven water – of eigenlijk niet, maar we doen ons best.

Tot later, heel veel liefs,

Janneke

 

Sinterklaas en vraag om hulp

6 december 2012

Lieve allemaal,
 
We hebben Sinterklaas gevierd, en het was een geslaagde avond. David en ik hebben het uit onze tenen moeten halen om surprises en gedichten te produceren, maar het is gelukt, ook al voelden we ons terneergeslagen en moe. En toen pakjesavond eenmaal begonnen was, Thomas en Jonathan enthousiast gedichten voorlazen, genoten van de surprises en opgewonden cadeautjes uitpakten, hielp hun vreugde mij om er ook echt van te genieten. Af en toe kon ik bijna vergeten wat er aan de hand is. Het was fijn om de blijdschap van de kinderen te zien, ik was gelukkig dat ik hen dit in ieder geval nog heb kunnen geven. Zodra alle cadeautjes uitgepakt waren kwamen de pijn en het verdriet terug. Het deed letterlijk pijn van binnen, rauw schurend verdriet. Koud, beangstigend verdriet.
 
Nog iets dat belangrijk is voor iedereen die met Thomas en Jonathan te maken heeft: we hebben Thomas en Jonathan niet de hele waarheid verteld. We hebben hen verteld dat er nieuwe tumoren zijn gevonden, dat die nog heel klein zijn, dat de artsen daar nu niets aan gaan doen en dat er over drie maanden verder gekeken gaat worden. Dat kwam al hard aan bij de jongens, de schrik was op hun gezichten te lezen. Dat deze tumoren niet behandelbaar zijn, dat bewaren we voor later. Ze moeten er tijdig van weten om afscheid te kunnen nemen, maar we moeten hen ook niet te lang met deze boodschap rond laten lopen. Het is voor ons al niet te doen, voor hen moet het nog erger zijn.
 
Een aantal van jullie heeft gereageerd op mijn vragen en twijfels over wat ik wel en niet in het Z-Ziekenhuis kan bespreken – dat het wellicht goed is toch met de arts te gaan praten over wat mij dwars zit. Ik ben voor mijzelf op een rijtje aan het zetten of en hoe ik dat kan gaan doen. In ieder geval zal ik er op tafel moeten leggen dat ik alles wil doen wat maar enigszins mogelijk zou kunnen zijn aan behandelingen, dat ik graag van alles op de hoogte wil zijn wat maar enigszins in aanmerking zou kunnen komen, ook als dat buiten het Z-Ziekenhuis is. En ik vermoed dat ik er daarbij niet omheen kan om te zeggen dat ik het moeilijk vind dat dat in het geval van immuuntherapie niet is gebeurd.
 
Daarnaast wil ik ook graag informatie van deskundigen buiten het Z-Ziekenhuis. Ik heb met mijn huisarts overlegd en met hem afgesproken dat we nu toch maar een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis gaan vragen. Ik weet niet of ze in het AvL meer weten of kunnen dan in het Z-Ziekenhuis, maar ik wil het in ieder geval proberen.
 
Waar ik op dit moment het meest behoefte aan heb is iemand die kennis heeft over alles wat er aan nieuwe en experimentele behandelmethoden bestaat, waar die toegepast worden en hoe ik daarvoor in aanmerking zou kunnen komen. In kranten en tijdschriften is de afgelopen maanden geregeld geschreven over nieuwe behandelmethoden die al wel op mensen toegepast worden maar nog niet gangbaar zijn – technieken als verhitten of bevriezen van tumoren, behandeling van tumoren met plasmonen en stroomstoten en chemotherapie afgestemd op de genetische code van de tumor (Volkskrant 20-10 en 10-11, Wetenschap in Beeld december 2012). Bij dergelijke berichten staat vaak dat deze technieken ”over vijf jaar waarschijnlijk een gebruikelijke behandeling zullen zijn.” Daar heb ik geen zak aan want die vijf jaar ga ik niet halen. Dus moet ik zien dat ik er nu toch gebruik van kan maken. Het zal wel niet lukken, maar ik kan er niet mee leven dat ik niet heb geprobeerd dergelijke behandelingen te krijgen. Dus ga ik er alles aan doen om behandelingen te vinden. Bij sommige technieken stonden artsen of ziekenhuizen vermeld (VUmc, AvL) bij andere niet, dat maakt het extra lastig. En tumoren op de plek waar ze bij mij zitten worden al helemaal nergens genoemd, dus ik besef wel dat de kans buitengewoon klein is dat er iets mogelijk is. Zaten die uitzaaiingen maar in de lever of de longen, waarom moesten ze nou uitgerekend op mijn buikvlies opduiken…
 
Ik wil jullie allemaal vragen om, als je in je familie of vrienden- of kennissenkring iemand hebt die iets weet van medische zaken, als je iemand weet die misschien toegang heeft tot informatie over mogelijke behandelingen (zowel die ik hier heb genoemd als andere), of je die dan wilt vragen naar dergelijke informatie en die aan mij wilt mailen. Misschien een kennis van een kennis van een kennis of zoiets… Als je ook maar enig vermoeden hebt dat er ergens informatie te halen zou kunnen zijn… Het is voor mij lastig om erachter te komen wat er bestaat, wat er misschien mogelijk zou zijn, waar dit wordt gedaan en door welke artsen, en hoe ik daar binnen kan komen. Maar ik wil er alles aan doen. Als je me hierbij kunt helpen, dan alsjeblieft. Ik weet dat de kans op succes bij deze zoektocht heel klein is, maar ik wil niet stilletjes gaan zitten wachten tot ik doodga. Ik wil iets doen.
 
Daarnaast is het leven van alledag belangrijk. Elke dag is er één. De afgelopen maanden heb ik veel plannen gemaakt voor de toekomst – d.w.z. ik heb plannen gemaakt voor het komende half jaar of zelfs jaar, wat een gewaagde tijdsplanning was voor mij. Ondanks mijn gevoel van haast van de afgelopen maanden had ik daar toch ook een gevoel van vertrouwen bij. Die planning is te gewaagd geweest, is nu gebleken, en ik heb mijn plannen moeten doorstrepen, met name als het gaat om het uitbreiden van mijn lespraktijk. Maar alles wat ik voor de komende weken had gepland laat ik staan. SinterThomas heeft mij heel lief een dirigeerstokje geschonken, en dat zal ik dan de komende weken ook maar gaan gebruiken – tot nu toe heb ik dirigeren altijd zonder stokje gedaan, dus dit wordt op de valreep nog een nieuwe ervaring. Die concertjes met kinderorkesten van de komende tijd laat ik in ieder geval doorgaan.
 
Het valt zwaar, om gewoon door te gaan. Maar ik heb ook geen andere keus. Ik kan wel huilend op de bank blijven zitten, maar daar wordt het leven ook niet fijner van. Dus ja, ik huil veel, en David ook (waarbij we proberen te zorgen dat Thomas en Jonathan daar zo min mogelijk van meekrijgen) maar ik probeer ook de dingen te blijven doen die ik leuk en belangrijk vind. Ook al voelt het soms alsof ik het niet meer voor elkaar kan krijgen om iets leuk te vinden of me ergens voor in te zetten of zelfs maar om nog iets belangrijk te vinden, stomweg toch bezig gaan kan me daar ook weer overheen helpen. En dan ben ik blij dat ik die dingen toch gedaan heb. Zoals onze Sinterklaasavond. Ook al kon ik gisteravond laat alleen maar om huilen omdat het leuk was geweest – want dat is dan weer iets wat ik heel verdrietig vind, dat deze avond zo belangrijk was, dat het zo belangrijk was dat het leuk was, zo belangrijk dat Thomas en Jonathan er herinneringen aan zullen hebben – ook al kon ik daarna niet meer ophouden met huilen, het was goed dat ik wel heb volgehouden alles voor deze avond te doen wat er gedaan moest worden.
 
Ik wil jullie ook bedanken voor al jullie meelevende reacties. Er is een boel in het leven waar ik pech mee heb (zachtjes uitgedrukt), maar ik heb de afgelopen jaren ervaren dat ik in ieder geval wel een heleboel lieve mensen om mij heen heb. En dat is veel waard.
 
Tot later, en vergeet niet om te bedenken wie je aan zijn of haar jas kunt trekken over medische mogelijkheden,
 
liefs,
 
Janneke

Lieve Janneke en David,
Bij de laatste twee mails kregen wij een brok in onze keel.
We kunnen zo weinig doen, maar denken veel aan jullie.
Fijn dat 5 december mooi is verlopen.
Janneke as maandag moet ik weer naar school (ziekenhuis)
 ik zal informeren bij collega’s voor eventuele informatie.
Sterkte en blijf knokken, liefs van ons allemaal.
Groetjes D. en J.

Lieve Janneke,
Zonet heb ik even gebeld met K. Ze is kinderoncologe geweest. (Nu gepensioneerd) Ze heeft een kort en duidelijk advies voor je: ga naar het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Persoonlijk hoop ik dat je daar deze week nog terecht kunt.
Heel veel sterkte.
Ik denk aan jullie en bid voor jullie. Je mag me altijd bellen of mailen.
Hart. gr. van I.

Hallo Janneke en David, 
Bedankt voor je verslag en je gedachten. 
Ik heb de mail doorgestuurd aan vrienden, die allebei op de OK in Ede werken. Anita had vorig jaar borstkanker en het zijn lieve, meelevende mensen. Ik weet zo snel ook niet wie de juiste info/invloed zou kunnen hebben, maar ik hoop dat zij misschien een goed idee hebben. 
Heel veel sterkte. Ik zal verder nog nadenken wie ik aan kan schrijven. We hebben nog wel wat kennissen die in het medische circuit zitten, maar dat zijn kinderartsen en huisarts. Ik weet niet of dat zin heeft, maar wellicht is het toch de moeite waard. Wij denken dat het een heel goede stap is om naar het AvL te gaan. 
Heel, heel veel kracht en goeds toegewenst, 
I.

Beste Janneke,
 
Ik heb van onze vrienden een reactie terug. J. vraagt verder nog rond, maar hier een gedeelte uit zijn schrijven:
 
Wij hebben behalve met E. niet zo veel ervaring met dit soort zaken. Wel weet ik dat ik E. aangeraden heb om eens met zijn artsen te spreken over een behandeling in Belgie. Daar doen ze behandelingen die hier in Nederland nog niet gedaan worden. Met name op het gebied van tumoren etc zijn ze daar “verder” dan hier. Volgens mij doet de universiteitskliniek in Gent grotere ingrepen en hebben ze daar ook ervaring mee. Ik zal de komende dagen nog eens zoeken. Misschien heb je hier al wat aan.
 
Ik wens je veel sterkte,
 
I.

Lieve Janneke,
Met tranen in m’n ogen lees ik je ontroerende mail.
Mijn broer is kinderarts en heeft op de afdeling oncologie gewerkt,. Ik vraag hem of hij ideeën heeft. Hij werkt niet in A. overigens…
Verder ken ik een journaliste met breed netwerk. ik vraag of zij mensen kent, of mensen kent die mensen kennen. 
Ik kom er gauw op terug
x
R.

Beste Janneke,
Ik heb hieronder de mail van mijn broer. 
Ik weet niet of je er iets aan hebt. 
Mijn vriendin wist verder niemand. 
Ik houd mijn oren en ogen ook open voor je. 
Liefs
R.

ha zus, 
Wat een heftig verhaal….
Ik  kan me voorstellen dat je als je in zin situatie zit je alles wilt doen en alle mogelijkheden wilt uitzoeken.. Over darmkanker bij volwassenen kan ik weinig zeggen omdat het mijn vakgebied nu eenmaal niet is. En ik zit al een tijdje niet meer in de kinderoncologie, de ontwikkelingen gaan zo snel dat ik dat ook niet allemaal bij houd.
Wel klopt het dat er steeds weer nieuwe vormen van behandeling bijkomen en dat er nu vaak naar de genetische achtergrond van een tumor wordt gekeken zodat gerichter kan worden behandeld. Targeted therapy heet dat.
Als ik haar was zou ik open kaart spelen naar de behandelaar(s), uitspreken waar ze mee zit. Wellicht kunnen ze haar toch verder helpen. De behandelend arts heeft de plicht om alle opties te noemen en als er specifiek naar wordt gevraagd ook naar eventuele behandelingen in studieverband. 
groetjes

Lieve Janneke en David,
 In zulke moeilijke tijden is het fijn om toch nog van dingen als Sinterklaasavond te genieten. We wensen jullie zoveel mogelijk van deze momenten toe, ook al kan je natuurlijk niet echt van ‘geluksmomenten’ spreken. Ondertussen denken wij heel goed na, of er nog iemand in onze directe (en niet zo directe) kennissenkring is die jullie op één of andere manier kan helpen.
 Warme groeten uit een nat en koud Frankrijk,
 S. en W.

lieve Janneke en David,
Wat een opgave om Sinterklaas te vieren en wat ontzettend knap om er dankbaar voor te zijn dat jullie het als gezin nu kunnen doen, daarna het verdriet, maar jullie hebben het wel gedaan!
En zo zijn jullie er altijd met alles heel bijzonder en dapper omgegaan!
Voor mij kan je je hart volgen over wat je zeker kwijt wilt aan het Z-Ziekenhuis, jij bent hierin het meest belangrijk. Zeker aanspreken op de imm.therapie.
Heel goed om een 2. opinion te gaan doen. Ik zou ook alles uit de kast halen wat maar mogelijk is.
Ik heb er over nagedacht en heb alleen van HIPEC gehoord en verwarmde chemo in de buik. daar zullen jullie zeker al van op de hoogte zijn.
Helaas meer weet ik niet en geen kennissen hierin.
ik wens jullie kracht en licht en vooral veel liefde met zijn 4tjes.
XXX M.

Helaas!
Ik kende de balie juffrouw van AvL. Geen dokter, maar voor
het totaal-overzicht waarschijnlijk iemand met een betere blik
van wat er allemaal speelt in de winkel dan de dokters zelf.
Ze werkt er alleen al jaren niet meer, en ik ben ook al jaren kontakt
kwijt. (kinderen gekregen, gezinnetje gebouwd).
Wat ik hier bedoel te zeggen is dat een rondvraag zoals deze helemaal
niet zo gek is. In 7 stappen kent iedereen iedereen(?!).
KuB,
H.

Lieve Janneke,
Ik zal je vraag verspreiden, ook aan mensen die zelf niet in de medisch wereld zittten, want wie weet kennen die weer.. etc.
Wat betreft de immuuntherapie: natuurlijk kun je dat aankaarten. Een hele vanzelfsprekende vraag. Ze zullen je er echt niet slechter om  behandelen en ook niet kwaad zijn. Daarvoor is de vraag veel te voorstelbaar. Als ze nalatig zijn geweest krijgen ze hoogstens een schuldgevoel. Dat is niet erg. Vooral niet omdat ze dan in het vervolg beter gaan opletten maar daar heb jij natuurlijk niets aan.
Wat ik nog wel dacht: stel dat de oncologe inderdaad die test eerder had moeten doen, dan zou je haar op de vrouw af kunnen  vragen om de immuuntherapie in Nijmegen te krijgen -zonder deel uit te maken van het onderzoeks projekt. Als zij die oncologe daar kent kan er misschien,  iets geregeld worden als collega’s onder elkaar, waarvan er een, namens het Z-Ziekenhuis iets heeft goed te maken. Splits het maar in de Z-maag.
Misschien wordt die therapie wel in Duitsland aangeboden. Misschien weten ze dat weer in Nijmegen.
Zal ik zondag langs komen? Komt dat uit, of wil je liever met David en de kinderen of iets anders.
Zie maar even, of denk maar even over na.
Een Amsterdamse kop thee/lunch/avond maaltijd/logeren kan natuurlijk geregeld worden als je voor second opinion bent,
Veel liefs hoor!
X

Hallo Janneke,
Heb je hier wat aan?
Heel veel sterkte

http://www.bestdoctors.com/bd/netherland/index.php

http://onderzoek.kwfkankerbestrijding.nl/projecten/Pages/projectendatabase.aspx</

Met vriendelijke groet,
H.

 

Begin van het einde

3 december 2012

Lieve allemaal,

Ik heb vanochtend slecht nieuws gekregen. Er zijn twee of drie nieuwe uitzaaiingen gevonden, op mijn buikvlies. Daar kunnen ze niet opereren, al gaat de oncologe nog uitzoeken of het in dit geval heel misschien toch mogelijk is. Het enige wat er gedaan kan worden is levensverlengend behandelen met chemotherapie. Maar dat gaan ze nu nog niet doen. De plekjes zijn nog klein, en omdat tumoren resistent worden voor chemotherapie willen ze die behandeling pas inzetten op het moment dat er het meeste winst mee te behalen valt. En dat is als de tumoren groter zijn en als ze last gaan geven. Voorlopig doen ze helemaal niets, en gaan ze over drie maanden verder kijken.

Het enige positieve wat de oncologe erover te zeggen had, was dat de plekjes nu nog klein zijn. En dat ze niet met 100% zekerheid kan zeggen dat het tumoren zijn. Het is wel heel waarschijnlijk dat het tumoren zijn, en terugkijkend zijn ze ook te vinden op de scan van januari en zijn ze sindsdien gegroeid.

Termijnen heeft ze niet genoemd. Drie jaar geleden is ons verteld dat als er uitzaaiingen op het buikvlies zouden worden gevonden, dat ik er dan vanuit kunt gaan dat ik nog een jaar te leven heb. Nou is mij in de afgelopen jaren van alles aan prognoses genoemd die niet bleken uit te komen, dus ik weet nu ook niet precies wat ik met die oude prognose moet. Ik had niet de moed om er nu tijdens het consult naar te vragen.

Ik was erg gespannen voor deze uitslag, ook al voelde ik me de afgelopen tijd goed en was ik conditioneel inmiddels zo ver dat ik twee keer op een dag naar de stad kon fietsen. Het leek allemaal goed te gaan, maar ik wist ook dat dat niets zei. De afgelopen week merkte ik dat ik moe was en dat ik afviel en daardoor gingen er alarmbellen bij mij af. Maar daar waren genoeg andere mogelijke verklaringen voor en daar hield ik me nog even aan vast. Een paar keer was ik in de afgelopen maanden opgeschrikt door buikpijnklachten die loos alarm bleken, ik had toen last van geïrriteerd spierweefsel bij het litteken in mijn buikwand. Ik wilde niet weer voorbarige paniek. Maar ik was er niet gerust op.

De afgelopen maanden had ik een dringend gevoel van haast: alles wat ik nog gedaan wilde hebben moest nú, en ik deed er alles aan om dat voor elkaar te krijgen. Dat waren vooral leuke dingen, en dingen die echt belangrijk voor me zijn en die goed voelden om te doen, maar wel alles met een gevoel van: het moet nu want ik ga tijd tekort komen. Het gevoel geen minuut verloren te kunnen laten gaan. Dat gevoel van haast had veel te maken met een opmerking die de oncologe in september maakte. Op mijn vraag of er dingen waren die zij mij niet vertelde omdat ze weet dat ik dan bang word (een vraag die bij me opkwam na het buitengewoon informatieve en openhartige gesprek met de arts in Nijmegen), reageerde ze een beetje ongemakkelijk met de opmerking dat er soms dingen te zien zijn op een scan waarvan zij ook niet precies weet hoe ze die moet interpreteren en dat ze dan een afweging maakt wat wel en niet zinvol is om te vertellen.

Al met al had ik nu wel een negatieve uitslag verwacht (en één blik op het gezicht van de oncologe toen ze mij ophaalde uit de wachtkamer was ook voldoende om te weten dat mijn vermoeden juist was), maar dat het zo slecht zou zijn, daar had ik niet op gerekend. Ik had toch gerekend op iets dat behandelbaar was. Stiekem ben ik de afgelopen tijd toch ook gaan hopen dat ik het nog heel lang vol zou houden, heel misschien wel tot Thomas en Jonathan volwassen zouden zijn. Ik wist dat ik kon verwachten dat het fout gaat aflopen, maar het ging al zo lang zo onverwacht goed dat ik ook ging hopen dat dat nog veel langer zo kon blijven. Niet dus.

De oncologe had vandaag ook nog de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek: het ziet er naar uit dat ik wel de erfelijke vorm van darmkanker heb. Dat is slecht nieuws, want de prognose daarvoor is slechter dan voor de niet-erfelijke variant. Ik krijg binnenkort ook een gesprek met een andere arts over de consequenties die dit heeft voor mijn familie.

Daarnaast heb ik inmiddels ook gehoord dat ik niet in aanmerking kom voor de studie naar immuuntherapie bij erfelijke darmkanker in Nijmegen. Ze nemen daarvoor alleen patiënten aan binnen een jaar na de darmoperatie. Nou ben ik wel binnen een jaar na die operatie in het Z-Ziekenhuis gaan vragen wat er mogelijk was aan preventieve behandeling. Maar toen was het antwoord: ”Niets.” Waarom ben ik toen niet gewezen op de mogelijkheid mee te doen aan het onderzoek in Nijmegen? Waarom moest ik dat zelf uitzoeken, toen het al te laat was? Wat zijn er nog meer voor mogelijkheden waarover mij niet wordt verteld? Welke van deze vragen kan ik wel en welke kan ik niet ter sprake brengen bij de oncologe hier in het Z-Ziekenhuis? Ik ben afhankelijk van het Z-Ziekenhuis en zal hen de komende tijd nog hard nodig hebben. Kan ik dan zeggen dat mij dingen dwars zitten over hoe het Z-Ziekenhuis met mij is omgegaan? Of is dat niet verstandig?

Maar eerst zullen we moeten bedenken wat we aan Thomas en Jonathan vertellen. Zij hebben het de afgelopen tijd allebei toch al moeilijk gehad. Thomas viel het vies tegen dat hij iets moet doen voor de middelbare school – de eerste maand vonden wij het onverwacht goed gaan maar toen wij eens in zijn schriftjes en werkboeken gingen kijken bleek dat wij toch een heel ander beeld hadden bij Thomas’ mededeling ”Ik heb mijn huiswerk af” dan wat we in zijn schriftjes aantroffen. Dat leidde tot stevige conflicten met Thomas, waarvan we hier thuis alle vier behoorlijk ontdaan waren. De afgelopen week ging het beter, maar ik houd mijn hart vast hoe dat de komende tijd gaat als wij met slecht nieuws komen en hij dat ook nog te verwerken krijgt. Jonathan zat ook niet lekker in zijn vel, hij dacht vreselijk negatief over zichzelf. Ook al zijn er heel veel dingen die hij uitstekend doet en die hij zelf toch ook wel door heeft – hij heeft bij voorbeeld goed gespeeld op het Haydn Muziek Festival, en heeft daarna ook de hele avond trots rond gelopen met de medaille die hij had gekregen – hij blijft denken dat hij niets kan, niets goed doet en dom is. Dat is moeilijk om te zien, voor ons allemaal. Zijn problemen zijn twee jaar geleden begonnen, toen we vlak voor Kerst slecht nieuws kregen. Hoe zal het nu verder gaan met hem?

Tot nu toe gebeurden er steeds wonderen. Steeds als ik slecht nieuws kreeg viel het toch weer mee. Ik ben bang dat ik door mijn quotum wonderen heen ben. En ik weet nog even niet hoe ik daarmee verder moet.

Maar hoe dan ook moeten we nog iets van een Sinterklaasfeest voor elkaar gaan krijgen. Ik moet nog een gedicht en een surprise maken. Ik heb geen flauw idee hoe, maar het moet. Eerst de dingen die eerst moeten. Zoiets.

Liefs,

Janneke

Lieve Janneke,
Hiervoor schieten woorden tekort. Kan je alleen heel veel liefs en sterkte wensen. En Jonathan speelde écht heel mooi op het Haydnfestival vond ik. Supermuzikaal.
Liefs M.

Lieve Janneke,
Sprakeloos..
Je bent nog meer een held als het je nu ook nog lukt een surprise en gedicht te maken. En het zal je nog lukken ook.
Ik wilde dat ik om de hoek woonde zodat je gewoon even langs kon komen als je daarvoor wat hulp zou kunnen gebruiken.
Wordt vervolgd, liefs
H.

Lieve Janneke,
wat een naar bericht alweer. Je zou haast kunnen zeggen ‘het wordt weer kerst…’.
Ik kan dan ook alleen maar hopen dat het ook weer lente; zomer, herfst en winter wordt…zoals de afgelopen twee jaar!
Maar nu is het gewoon rot.
Ik denk aan je en spreek je gauw.
Liefs
A.

Lieve Janneke,
Ik kreeg net je e-mail en ben er compleet beduusd van. Mijn eigen
problemen zijn peanuts vergeleken bij waar jij nu mee bent
opgezadeld. En vooral dat soort onzekerheden, waar je over schrijft,
veroorzaakt door artsen die er ook geen raad mee weten of denken dat
ze het beter weten…. Hoe moet je daar mee omgaan? Ik hoop dat je in
je onmiddellijke omgeving de juiste adviseurs kunt vinden om je te
helpen. Bijvoorbeeld met het in goede banen leiden van het gedrag van
Thomas en Jonathan.
Want ik zou dat ook probleem nummer één vinden als ik me in jou
probeer te verplaatsen.
Dus pas over drie maanden worden er weer nieuwe stappen ondernomen…
Poehhh. Ik zit een beetje zwijgend uit het raam te staren, tussen het
tikken door… en probeer wat zinnigs te bedenken om je te schrijven.
Je opbeuren slaat nergens op, dat is iets wat je zelf moet doen,
indien mogelijk. Wat ik goed vind, is dat je er uitgebreid over
schrijft en op die manier je vrienden deelgenoot maakt van wat je
bezighoudt. Daar zijn vrienden voor. Ik denk dat schrijven aan wie dan
ook, jezelf, je man, je kinderen, überhaupt zinvol is, omdat je
daarmee de veelheid en vaak verwardheid van het denken vorm en
richting geeft. Ik hoop dat je de energie vindt om dat te blijven
doen.
En mocht je, als de “feest”dagen achter de rug zijn, mij in het nieuwe
jaar weer eens op de koffie wilt hebben…. aarzel niet mij dat te
laten weten. Ik spring meteen in mijn blikken ros.
Voorlopig een warme omhelzing van
P.

Lieve Janneke, 
Wat wordt jij op de proef gesteld qua emoties, steeds maar heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, angst en opluchting. Ik hoop voor jou en je gezin dat wonderen bestaan! Je hebt ons al vaker verrast. Maar aan de andere kant is het ook van belang om realistisch te blijven, dat hoef ik je eigenlijk niet uit te leggen.
Ook al ben je afhankelijk van het Z-Ziekenhuis, je hebt zeker het recht om je vragen te stellen. En ook om te vertellen wat je dwars zit. Het is wellicht niet zinvol om hen van alles te verwijten, maar zolang je het in een open sfeer houdt met als doel alles voor jezelf duidelijk te krijgen en/of communicatie te verbeteren moet je dit zeker doen. Misschien kan je de psycholoog nog om advies vragen?
Bij ons in het ziekenhuis gaat er qua communicatie ook regelmatig wat mis (waar niet?) en kan er veel verbeterd worden. Wij vragen altijd wel de patiënten naar hun vorige ervaringen, zowel de positieve als negatieve en dat levert nuttige informatie op. 
We (F. en ik) waren al benieuwd hoe het met Thomas ging op de middelbare school. Hopelijk gaat het nu beter na een zo te lezen lastige en onwennige start. Wij zijn ons inmiddels ook aan het oriënteren op middelbare scholen. 
Ik begrijp dat het lastig is om je nu te focussen op Sinterklaas, en alles wat daarbij hoort. Hopelijk kan je er nog een goed gedicht en surprise uitpersen.
Ik wens je in ieder geval veel sterkte met alles. 
Hartelijke groet,
K.

Hoi Janneke,
Wat een akelig bericht voor jullie! Wens jullie weer veel sterkte, en wat het wel of niet ter sprake brengen van alternatieve behandelmogelijkheden betreft, doe wat je hart je ingeeft. Kritiek mag een optimale behandeling niet in de weg staan.
Groet, J.