Scriptie klaar

23-5-2017

Lieve allemaal,

Vandaag had ik het eindgesprek over mijn scriptie, en dat is goed gegaan. Ik ben heel blij dat dit is gelukt. Ik ben nu bijna afgestudeerd – van het laatste vak dat ik nog moet doen, heb ik morgen het tentamen, en dan moet ik vervolgens voor dat vak alleen nog twee praktische opdrachten uitvoeren. Als er zich de komende weken geen rare medische complicaties voordoen, gaat het lukken met dat afstuderen. En dan ga ik me op het publiceren van het onderzoek storten.

Het was ook een gelukje dat ik me vandaag goed genoeg voelde voor het voeren van het eindgesprek, want de chemo van vorige week is erg tegengevallen. Ik had dezelfde lage dosis als de vorige keer, en had erop gerekend dat ik net zo weinig bijverschijnselen zou hebben. Maar ik was er heel moe en beroerd van en pas gisteren knapte dat op. Ik hoop dat ik me morgen met het tentamen ook goed voel. Ik ben nog nooit gezakt voor een tentamen van de Open Universiteit, maar heb ook nog niet eerder geprobeerd een tentamen te maken midden in een periode met chemotherapie.

Langzamerhand word ik meer mobiel, en dat is ook fijn. Binnenshuis rondscharrelen gaat steeds beter, al zijn trappen nog wel lastig. Buiten kan ik kleine stukjes wandelen met hulp van een rollator (daarna ben ik wel gevloerd), en vandaag heb ik voor het eerst weer een klein stukje gefietst. Daar heb ik van genoten, het is heerlijk om een grotere actieradius te hebben dan ons huis en de tuin, hoe fijn die ook is met deze zonnige dagen.

Verdrietig nieuws was er ook vorige week – een lotgenoot met wie ik veel e-mailcontact had is overleden. Verdrietig voor haar en haar familie (ze was nog jonger dan ik). En ik zal het contact met haar erg missen. Inmiddels zijn alle darmkankerlotgenoten met wie ik de afgelopen jaren contact had, overleden. Dat is ook confronterend – je gaat dus echt dood aan deze ziekte, hoe oneerlijk dat ook is, hoe verkeerd dat ook voelt. Het is een wrede ziekte.

In de Linda die vorige week is verschenen, staat nog een artikel waaraan ik heb meegewerkt. In de e-mail waarin gevraagd werd of ik mee wilde doen, ging het over keuzes die je maakt als je hoort dat je niet lang meer te leven hebt. Toen ik het tijdschrift vorige week kreeg opgestuurd, kon ik het artikel eerst niet vinden – het bleek uiteindelijk een artikel te zijn over mensen die veel langer leven dan verwacht. Het is dus eigenlijk toeval dat ik daarin paste. Maar het was wel een goed interview, met een mooie foto – het was wel leuk om eens zo’n professionele fotosessie mee te maken.

Ik hoop dat ik er nog heel lang in blijf passen, in de insteek van dit artikel. De kansen liggen steeds slechter, maar ik blijf toch nog maar even hopen. En ik ga nu eerst maar slapen, anders wordt het morgenavond niets met dat tentamen.

Liefs,

Janneke

 

 

Toch niet een paar dagen blijven!

10-5-2017

Lieve allemaal,

Ik hoef toch niet een aantal dagen in het ziekenhuis te blijven en mocht vanavond naar huis. De verdachte plek op de röntgenfoto bleek niets ernstigs en heeft niets met kanker te maken, er is simpelweg mechanisch iets mis met pezen of spieren in mijn heup. Waarom het de afgelopen dagen zo uit de hand liep met de pijn is niet duidelijk, maar de pijn is ook op miraculeuze wijze weer afgezakt en ik kan weer lopen. Ik heb extra pijnstillers gekregen, maar ik denk niet dat de verbetering alleen daarin zit. Hoe het dan wel zit, weet ik niet.

Het is heerlijk dat ik weer thuis ben, maar ik ben nog heel erg moe en heb nog even tijd nodig om weer bij te komen. Het was vandaag een lastige dag, ik was echt van de kaart, met veel huilbuien. Ik merk dat mijn emotionele reserves op zijn, tegenslagen opvangen lukt niet meer. Ik schrok er een beetje van wat een hoopje ellende ik vandaag werd, maar het was even niet anders. Ook bij David is het op. We hebben dringend behoefte aan een tijd zonder opschudding. Gewoon een periode dat alles voorspelbaar is en z’n gangetje gaat. Het ziekenhuis alleen nog maar van binnen zien bij de chemokuren en verder niet. Dat is al meer dan genoeg.

Maar ook al was het naar om weer in het ziekenhuis te belanden, ik was me er gister en vandaag ook erg van bewust hoe goed de ziekenhuiszorg in Nederland is. Dat ik meteen in het ziekenhuis terecht kon toen ik verging van de pijn, dat er daar zorgvuldig onderzocht werd wat er aan de hand is, dat alle noodzakelijke onderzoeksapparatuur voor handen is, dat de verpleegkundigen het weliswaar razend druk hebben en van hot naar her rennen maar altijd vriendelijk, geduldig en hulpvaardig blijven (iets wat ik echt bewonderenswaardig vind), dat artsen deskundig zijn, en dit dan allemaal in een modern, mooi en schoon ziekenhuis – ik voel me wel gezegend dat ik hier leef. Er zijn veel plekken op de wereld waar dit anders is. Maar het is wel erg fijn om weer thuis te kunnen zijn. En ik hoop dat dat voorlopig zo blijft.

Liefs,

Janneke

 

Verdrietig

10-5-2017

Lieve allemaal,

Ik lig alweer in het ziekenhuis. Ik ben er verdrietig van. Het zou eerst maar voor één nachtje zijn, op de spoedeisende hulp. Maar het worden er nu toch meer. Ik kreeg de afgelopen dagen steeds meer pijn in mijn heup, tot het gisteren zo mis ging dat ik niet meer kon lopen – en ik vanuit de keukendeur Thomas van zolder moest roepen om me te helpen weer bij de bank te komen want ik kon zelf geen kant meer uit.

Ik had al een paar maanden wat last van mijn bekken of heup of hoe het daar ook heet – toen ik een keer bukte schoot het er ineens in. Maar het bleef steeds beperkt tot wat moeite met opstaan, en verder kon ik gewoon alles. Langzamerhand knapte het ook op. Vorige week dacht ik net dat het bijna over was – en toen liet ik iets vallen, bukte me in een reflex om het op te rapen, en toen “schoot het er weer in”. Ik ging ervan uit dat het wel snel bij zou trekken, maar in plaats daarvan werd het steeds slechter.

Ik hoop dat het in ieder geval niets met kanker te maken heeft, en dat er iets aan te doen is. En dat ik heel snel weer naar huis mag. Ik vind het zo naar om in het ziekenhuis te liggen. En juist deze week is de week tussen de chemo’s in, waarin ik me verder goed voel en mijn leerlingen heb gepland. En Thomas’ eindexamen begint morgen. Ik wil naar huis!

Janneke

 

Herstel, maar ook zorgen

3-5-2017

Lieve allemaal,

Ik ben inmiddels bezig met de vijfde Folfoxkuur. Ik heb er relatief weinig bijverschijnselen van, maar daar ben ik eigenlijk niet zo blij mee want dat komt doordat de dosering verlaagd is. Omdat bij de vorige chemokuur mijn bloedplaatjes zo sterk daalden, vond de arts het niet verantwoord weer de normale dosering te geven. Ik maak me er zorgen over of de chemo wel wat doet nu ik er minder van krijg.

Verder gaat het naar omstandigheden goed. Ik raak gewend aan de routine van prikken en insuline spuiten, en mijn bloedsuikerwaarden zijn stabiel. De klaplong heeft zich weer hersteld. Mijn conditie knapt langzamerhand op, het lukt steeds beter om de trap op te komen, en ik kan inmiddels weer een rondje lopen om het schapenweitje achter ons huis. De katheters zijn vervangen – iets waar ik nogal tegenop zag na alle toestanden daarbij drie maanden geleden. Maar het ging dit keer vlot en pijnloos. De ene uroloog is daar toch veel handiger in dan de andere.

Thomas en Jonathan hebben genoten van twee weken meivakantie, al vond Thomas dat hij het toch wel zwaar had met de eindexamenvoorbereidingen die ook in de vakantie doorgingen. Volgende week beginnen de examens, en hij staat er wankel voor. Voor zijn schoolonderzoeken staat hij gemiddeld geen voldoende. Ik dacht dat ik me er al lang bij neer had gelegd dat Thomas het dit jaar niet gaat redden, maar ik merk nu dat ik het toch wel moeilijk vind. Als ik dan weer zo’n bericht krijg over verlagen van de chemodosering, dan slaat de schrik me om het hart over hoe lang ik er nog ben. Ik had toch wel graag willen meemaken dat Thomas zijn diploma krijgt, dat zou me wel een gerust gevoel geven. Als dat pas volgend jaar lukt, weet ik niet of dat voor mij haalbaar is. Maar daar kan ik Thomas niet mee lastig vallen. Hij doet de dingen op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo, en worstelt met de beperkingen die hij heeft door zijn ADD. Bovendien is hij volop puber, waarbij vrienden, uitgaan, gamen en zeilen toch een stuk hoger op zijn prioriteitenlijst staan dan schoolwerk. Het heeft geen enkele zin dat ik hem achter de vodden zit om met zijn eindexamen bezig te zijn, en dat doe ik dus ook maar niet. Ik kan hem hooguit steunen, voor zover hij dat toelaat. Het is zijn leven, en zijn examen, en daar zal ik het mee moeten doen. En wie weet redt hij het toch nog, als hij wat mazzel heeft met de examens.

Ondertussen probeer ik mij met mijn eigen “schoolwerk” bezig te houden. Meestal ben ik te moe om iets aan mijn OU-studie te doen, maar ik probeer het toch. Ik ben de laatste versie van mijn scriptie aan het schrijven, en moet daarna nog één ander vak doen. Als ik dat voor augustus voor elkaar krijg, kan ik nog afstuderen. Niet heel belangrijk, maar toch wel leuk. En ik wil ook nog graag voor elkaar krijgen dat het onderzoek van mijn scriptie gepubliceerd wordt. Er zitten veel verhalen van deelnemers bij waarvan ik het belangrijk vind dat die gehoord worden. Daar wil ik me nog voor inzetten. Nog genoeg te doen, dus. Ik ben nog lang niet klaar met leven.

Liefs,

Janneke